Anoressia nervosa, una storia di guarigione
Nella ricorrenza dei 75 anni dalla istituzione del NIMH vengono presentate storie di malattia con lo scopo di informare, educare e istruire il pubblico questa la storia di Kristina S.
E’ straordinario come per fare educazione e formazione ci si stia “piegando” sul racconto delle storie mentre i risultati statistici coi loro grandi numeri tendono a scemare di valore. Frutto della scoperta progressiva
della “diversità” e del processo autocritico di de-colonizzazione della scienza.
Ecco la storia di Kristina S.
All'età di 10 anni era chiaro che Kristina S. avrebbe avuto un futuro brillante. Era intelligente, estroversa e attiva nel calcio. Poi, una conversazione di routine le ha fatto deragliare la vita.
La babysitter di Kristina si stava mettendo a dieta. Già impegnata in atletica, Kristina non voleva cambiare il suo aspetto; era solo una bambina che ammirava la ragazza più grande, la sua baby-sitter, e ne seguì l'esempio.
Nel giro di un paio di mesi, perse una notevole quantità di peso. I suoi genitori la portarono da un medico e la sua diagnosi fu immediata: anoressia nervosa.
"L'anoressia nervosa è una malattia grave e potenzialmente pericolosa per la vita che coinvolge una complessa gamma di fattori biologici, psicologici e sociali", spiega Mark Chavez, psicologo Ph.D., direttore del programma sui disturbi alimentari dell'Istituto Nazionale di Salute Mentale (NIMH) degli US. “L’anoressia nervosa è caratterizzata da una assunzione di cibo fortemente limitata, grave perdita di peso (o mancanza di un adeguato aumento di peso nei bambini in crescita), intensa paura di ingrassare anche se sottopeso e, spesso, una immagine corporea distorta”.
Seguendo un trattamento multidisciplinare in un anno, Kristina è migliorata. Alla scuola media era tornata alle sue solite attività. E per un momento della sua tarda infanzia, il suo disturbo alimentare era diventato un pensiero rimosso.
Alcune persone pensano che i disturbi alimentari siano una scelta di vita, ma in realtà, secondo il NIMH e tutte le altre autorità scientifiche a cominciare da AED, i disturbi alimentari sono malattie gravi con elevato rischio di mortalità. E, come sperimentano molte persone affette da queste malattie, le ricadute sono comuni.
Per Kristina, il suo secondo episodio di anoressia nervosa avrebbe conseguenze devastanti.
Pur consapevole del rischio derivante da un disturbo alimentare, Kristina ha iniziato di nuovo a mettersi a dieta all'età di 13 anni. Questa volta sarebbe stato diverso, pensò. Erano solo poche centinaia di grammi, una sottigliezza.
In realtà non fu così. Il nuovo attacco di anoressia nervosa si è rivelato più intenso e, una volta che Kristina ha iniziato a mettersi a dieta, non è riuscita a fermarsi. Come per tutti i disturbi alimentari, il prezzo da pagare non è solo fisico. Anzi!
“Ho ricordi precisi di quando andavo a scuola e di quando era difficile camminare; respirare era diventato difficile, anche solo eseguire qualsiasi movimento era così difficile", ha detto Kristina. “A un certo punto sapevo: ‘Non posso più farlo’, mi dicevo. “Ho bisogno di mangiare e di ingrassare”. Ma non bastava pensarlo. “L’angoscia mentale era così incredibilmente forte che non riuscivo a farlo”.
A questo punto, i medici hanno ricoverato Kristina in un reparto in ospedale. Quando il trattamento fallì, la dimisero e la inviarono da un'altra struttura. E poi a un altro servizio. In tutto, Kristina ha trascorso 7 mesi in quattro diversi ospedali, saltando l'intero anno scolastico. Mentre Kristina continuava a cadere, il costo fisico ed emotivo era diventato eccessivo per la ormai quattordicenne.
"Sono diventata il guscio di me stessa", ha detto Kristina.
Avendo fatto della ricerca sui disturbi alimentari lo scopo della sua vita, il dottor Chavez conosce la differenza che un trattamento di qualità può fare nella vita di una persona. Sfortunatamente, per molte persone, l’accesso a buone cure è limitato. In tante zone del nostro paese mancano del tutto, in altre sono fatte da operatori non specializzati, gli specialisti scarseggiano e, a pagarle di tasca propria, le cure sono care: non tutti possono permettersele; anzi, pochi possono permettersele.
Questo è stato il caso dei genitori di Kristina. Loro volevano che la figlia rimanesse a casa. Frugando la letteratura, si erano imbattuti in una forma di terapia nota come trattamento basato sulla famiglia.
Come scrive la rivista Adolescent Health, Medicine and Therapeutics il trattamento basato sulla famiglia mira a "consentire ai pazienti di riprendersi nel loro ambiente quotidiano con il loro sistema di relazioni a supporto intorno a loro, piuttosto che separarli dai loro genitori inviandoli a un programma di trattamento ospedaliero o residenziale".
Per Kristina il nuovo trattamento è stato un molto duro; lo era anche per la sua famiglia, ma ha avuto la possibilità di tornare a scuola, di fare qualche amicizia; in definitiva di ricostruire una vita degna di essere vissuta.
"È stato un anno molto, molto difficile, ma senza dubbio è stato positivo che mi abbiano fatto migliorare", ha detto Kristina.
Entro la fine del secondo anno infatti Kristina si riprese.
"Quando ho raggiunto un posto dove potevo mangiare liberamente e pensare a cose diverse dal cibo e dal peso e al modo in cui si collega al mio corpo, volevo gridarlo a gran voce. Sono guarita! Sono libera!"
In un certo senso, lo ha fatto. Gli eventi di quegli anni la costrinsero a immergersi nell’apprendimento di tutto ciò che poteva sui disturbi alimentari. Indagando sui disturbi alimentari, Kristina ha scoperto ciò che il dottor Chavez già sapeva: c’è una grave mancanza di accesso a un buon trattamento. Ciò ha ispirato Kristina a dedicare la sua vita al miglioramento delle cure per le persone con disturbi alimentari. Si mise a fare la volontaria, la expert by experience.
Il NIMH chiarisce che sebbene il trattamento familiare abbia funzionato per Kristina, esistono diversi modi efficaci per trattare i disturbi alimentari. La psicoterapia individuale offerta in diversi format e modelli, la psicotrerapia di gruppo o familiare; la assistenza medica con monitoraggio; la consulenza nutrizionale. A volte anche i farmaci possono essere utili.
Kristina, ora ha 31 anni, è laureata in psicologia e ha co-fondato un'azienda che fornisce trattamenti virtuali basati sull'evidenza per i disturbi alimentari. Ha anche co-fondato una organizzazione no-profit che mette in contatto le persone con disturbi alimentari con professionisti e servizi competenti.
Kristina è un modello che attinge alle sue esperienze per aiutare gli altri, Kristina è stata recentemente descritta nel libro You Are Not Alone, di Ken Duckworth, direttore medico della National Alliance sulle malattie mentali.
Riflettendo sulla sua esperienza, Kristina offre consigli a chiunque soffra di un disturbo alimentare.
"Ottenere aiuto. Non devi mai agire da solo", dice. “Il recupero è difficile ed è complicato, ma è possibile: ne vale la pena. Nessuno di quelli che ho incontrato si è pentito di aver intrapreso il percorso di recupero.
Dal dolore può nascere una cascata di altruismo che sa generare la speranza. Ce ne è più bisogno che mai.
(Cit: Umberto Nizzoli in www.umbertonizzoli.it)
