Umberto Nizzoli

DCA

Programmare, Costruire, Valutare

 Questo capitolo si correla all’altro di questo libro, quello redatto da Melchionda, in modo “avvolgente”: ne dà da un lato la cornice e gli strumenti che servono a

superare gli evidenti limiti della situazione attuale, mentre dall’altra ne sviluppa ed implementa l’applicazione.

I DCA vanno curati da un team multidisciplinare; team che va gestito in modo efficiente e competente. Ci vuole il Team management. Ma perché? E poi come? Quando? Ed ancora perché?

Insomma si sussegue una serie di domande tese a dimostrare perché il Team  approach è necessario e di cosa abbia bisogno per esprimersi appieno. L’intenzione è quella di offrire un materiale chiaro e completo ma molto pratico: utile per la applicazione e la gestione del Team. Non ci si aspetti quindi uno sciorinare di citazioni di letteratura quanto piuttosto un chiarire le tematiche e le loro possibili soluzioni correlate all’approccio clinico ai dca compresa l’obesità psicogena. Un capitolo, quindi, ed manuale, tutto teso alla pratica.

L’anoressia nervosa (AN), la bulimia nervosa (BN) e il disturbo da alimentazione controllata (BED) sono patologie al cui esordio concorrono, con peso variabile e con svariate possibilità di combinazione, molteplici fattori di ordine biologico, psicologico, familiare e sociale.

Pur non disponendo di studi epidemiologici italiani su larga scala che consentano in modo non controverso l’individuazione dei diversi fattori di rischio e della loro relativa portata, molti Autori, anche sulla base di una vasta esperienza clinica, riconoscono alcune condizioni familiari e sociali e certe caratteristiche di personalità come elementi che possono rendere più probabile l’insorgenza di un Disturbo del Comportamento Alimentare (fattori predisponenti) , specie se su di essi si innesta qualche evento / circostanza scatenante (a maggior ragione poi se i fattori scatenanti si presentano in adolescenza, età considerata “critica” per l’esordio dei DCA).

Sembrano più esposte al rischio di strutturare un DCA adolescenti di sesso femminile (distribuzione bimodale, con un picco di esordio a 14 anni e un altro a 18 anni, età media 17 anni, DSM IV, Masson Editore, 1997); l’incidenza dei DCA è maggiore nelle famiglie in cui già precedentemente un altro membro abbia sofferto di un DCA e in quelle dove vi sia una forte motivazione all’affermazione sociale e professionale, con spinte competitive sia intrafamiliari (ad esempio tra fratelli) sia extrafamiliari (a scuola, nel lavoro, nello sport).

Alcune professioni in particolare, come la ballerina, la modella…, dove l’importanza dell’estetica del corpo si somma ad una forte competizione, sono state individuate come maggiormente a rischio.

Perfezionismo, insicurezza (specie nelle relazioni interpersonali), bassa autostima, rigidità (in particolare nell’espressione di giudizi morali e come tenace adesione a compiti e ruoli: di figlia perfetta, di studentessa modello,…) sono caratteristiche che si riscontrano spesso nei soggetti con DCA, dove, se presenti anche abbuffate e condotte di eliminazione, si ritrovano con una certa frequenza anche difficoltà nel controllo degli impulsi già nella condotta premorbosa.

“La maggior parte degli Autori tende a vedere anoressia e bulimia come espressione di disagio nei confronti della propria identità (di soggetto adulto con sessualità matura) e dell’immagine di sé”, Colombo 1997. Si notano infatti frequenti comportamenti regressivi, richieste insistenti ai genitori di manifestazioni di affetto, atteggiamenti rivendicativi, disinteresse per l’altro sesso o talvolta sessuofobia (soprattutto nelle pazienti anoressiche), indifferenza, in particolare nelle prime fasi di malattia, rispetto all’amenorrea (nell’AN).

C’è una decisa opposizione alle trasformazioni corporee proprie dell’età adolescenziale, così come al cambiamento di status (con le responsabilità che ne derivano) imposto dall’ambiente, il quale inizia ad avanzare al ragazzo richieste maggiori e si aspetta risposte via via più adulte.

La prevalenza dei DCA sembra essere maggiore nei Paesi industrializzati, dove alla magrezza, in particolare femminile, è data notevole importanza; la classe sociale di appartenenza non è invece una variabile critica.

L’adolescenza, come si diceva, è considerata la fase cruciale dove maggiore è il rischio di esordio di un DCA. Tuttavia è frequente riscontrare nell’anamnesi dei soggetti con DCA segnali di disagio nei rapporti con il cibo e con il loro corpo ben antecedenti all’età adolescenziale. Pur non avendo soddisfatto nella maggior parte dei casi i criteri per la diagnosi di uno dei Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione dell’Infanzia o della Prima fanciullezza, spesso si riscontrano nelle anamnesi di questi pazienti periodi di rifiuto del cibo, episodiche idiosincrasie per alcuni alimenti, fasi di nutrizione ristretta ad un paio di varietà di cibi. Elementi cruciali sono l’interesse e la centralità che nelle relazioni affettive del bambino viene ad assumere il cibo; il pasto diventa il terreno su cui si giocano i conflitti, le gratificazioni, le manifestazioni d’affetto. Il rifiuto della pappa sembra significare non tanto: “io non mangio”, quanto piuttosto: “io non te la mangio”. All’esordio dell’anoressia l’adolescente adotta spesso comportamenti analoghi, ovviamente appesantiti da una maggiore consapevolezza, da vissuti di inadeguatezza e di ambivalenza (desiderio di compiacere i genitori e paura / disagio rispetto ai compiti evolutivi e alle aspettative altrui).

I fattori scatenanti: perdita o malattia di un familiare o di una persona cara, perdita di una relazione affettiva importante, cambiamenti significativi nello stile di vita (trasferimento in un’altra città o in un’altra abitazione, passaggio ad un diverso ordine scolastico, ingresso nel mondo del lavoro,…), eventi traumatici (grave incidente automobilistico, aggressione fisica, violenza sessuale, diagnosi di malattia minacciosa per la sopravvivenza e/o ad alto rischio di cronicizzazione…).

La complessità è propria non solo dell’eziopatogenesi dei DCA, ma anche della loro fenomenologia, dove si evidenziano alterazioni anche gravi su molteplici piani: organico, cognitivo, affettivo, relazionale, nutrizionale, endocrino.

Senza dilungarci sulla fenomenologia dei DCA, peraltro esaustivamente illustrata nel capitolo di Giuliano Villani, “Anoressia e bulimia”, Volume I, Sezione II (Fenomenologia generale delle situazioni d’abuso e di dipendenza, editor: Henri Margaron), ci limitiamo a richiamare la stretta interconnessione tra aspetti organici ed aspetti psicologici nei DCA e la reciproca influenza di questi due versanti. Da un lato “le condotte alimentari […] sono l’espressione dei conflitti che si esprimono attraverso il corpo e allo stesso tempo [sono] via di scarico alle pulsioni”, Bertin. Il corpo è così prosciugato, estenuato da esercizi ginnici e/o da comportamenti di eliminazione (vomito, lassativi, diuretici), talvolta aggredito (condotte autolesive di varia gravità: graffi, morsi, tagli, suicidio); i bisogni fisiologici sono spesso negati oppure riconosciuti ma puntualmente disattesi. D’altro canto l’apporto irregolare e insufficiente di sostanze nutritive, gli squilibri elettrolitici dovuti al digiuno e alle pratiche purgative, il consistente dimagrimento e l’astenia che prima o poi sopraggiunge influiscono a loro volta sui processi psicologici (ridotta tolleranza alla frustrazione, diminuzione della capacità di concentrazione, irritabilità, frequenti cambiamenti del tono dell’umore, pensiero ossessivo del cibo che lascia poco spazio ad altre attività cognitive), nonché sulle relazioni familiari e sociali (evitamento delle occasioni in cui si mangia insieme con altri, insofferenza di fronte alle insistenze di familiari ed amici a nutrirsi in modo più regolare, difficoltà a svolgere attività con i coetanei come partecipare a gare sportive, andare in locali ricreativi o in vacanza…).

Ne deriva che un trattamento monoprofessionale per i Disturbi del Comportamento Alimentare risulta insufficiente e in alcuni casi addirittura controproducente, perché focalizza l’attenzione su un unico versante (quello organico o quello psicologico), scotomizzando parte del problema e rendendo ulteriormente difficile il cambiamento; senza contare che una lettura univoca, parziale e statica del disagio è quanto di solito il paziente fa già (“devo trovare la dieta giusta”, “se i miei mi lasciassero in pace, tutto si risolverebbe”), talvolta in conflitto con l’ambiente familiare e amicale, arroccato su un’altra lettura magari diametralmente opposta ma altrettanto limitata.

Ne deriva che è indicato un trattamento multidisciplinare.

 

L’approccio terapeutico multidisciplinare, che è un tentativo di risposta alla complessità e alla multifattorialità dei Disturbi del Comportamento Alimentare, prevede un’équipe di lavoro dove siano presenti diverse professionalità (al meglio psichiatra, psicologo, internista, educatore, dietista ma perlomeno psicoterapeuta, internista e dietista e le competenze di psicofarmacologia e psico- educazione).

La condivisione delle competenze e degli strumenti appartenenti alle differenti professioni, nonché un adeguato investimento di tempo e di energie nella discussione d’équipe, consentono di formulare valutazioni diagnostiche multiassiali, mettendo insieme, con un movimento di integrazione e non di semplice giustapposizione, le osservazioni provenienti da distinti punti di vista.

Il vantaggio è duplice.

Da un lato, la messa in campo delle varie professionalità fa sì che tutti i versanti coinvolti (organico, psicologico, nutrizionale, sociale) siano valutati e trattati in modo specialistico e professionalmente qualificato. Ricordiamo inoltre che i vari piani possono presentare gradi di compromissione differenti: è quanto si osserva in particolare nelle situazioni (o nelle fasi di una situazione) di lieve - media gravità (ad es., una paziente che ha avuto un calo ponderale significativo può essere ancora in grado di avere una buona vita di relazione, o di converso una condizione organica ancora piuttosto compensata può accompagnarsi ad un tono dell’umore marcatamente depresso); pertanto nessuna delle distinte osservazioni, per quanto specializzata e attuata da professionisti di elevato livello, è di per sé sufficiente.

D’altro canto, l’esistenza stessa di un’équipe multidisciplinare costringe il paziente con DCA a riflettere sui vari aspetti del proprio disagio. È frequente che all’inizio egli si focalizzi solo un versante della patologia o, in alternativa, che porti al terapeuta un groviglio estremamente confuso di elementi problematici, senza differenziare le tematiche e i quesiti in base alla professionalità di chi gli sta di fronte; capita così che lo psicologo si senta chiedere consigli nutrizionali o che l’internista riesca a raccogliere informazioni su episodi significativi della vita del paziente non esplicitati nei colloqui psicologici. Più' spesso la domanda iniziale e' somatica: il corpo che soffre si impone e la sua domanda diventa impellente, incoercibile. Puo' capitare che il paziente non si distacchi da questo fuoco terapeutico. In questi casi prevalgono codici culturali materialisti oppure l'insistenza sul soma ricopre timori e vere e proprie paure per la malattia mentale che si vorrebbe negare ed allontanare da se'. Tuttavia, dopo un primo aggancio, il terapeuta e' nelle condizioni di porre attenzione globalmente allo stato del paziente:0in questo modo la domanda evolve.  Inoltre alcuni pazienti con DCA mettono in atto operazioni di scissione, “migrano” da un servizio all’altro, da un professionista all’altro, talvolta nell’ambito pubblico e in quello privato contemporaneamente, senza di fatto aderire ad alcun contesto terapeutico. L’esistenza di un’équipe multidisciplinare specificamente deputata all’assessment e al trattamento dei DCA consente di innalzare la continuità, la coerenza e l’efficacia dell’iter diagnostico, abbreviandone anche i tempi (vedi paragrafi 4 e 5 per la valutazione dell’efficacia del trattamento multidisciplinare e multimodulare per i DCA). Gli interventi non integrati rischiano di essere poco coerenti l’uno rispetto all’altro, ridondanti su certi versanti e magari insufficienti su altri, facilmente si sovrappongono e talvolta arrivano ad essere contrastanti. Ne deriva una notevole dispersione di risorse e di energia sia dei terapeuti sia del paziente (e del suo contesto), con il rischio di rafforzare i meccanismi di scissione e di favorire il mantenimento dello status quo.

In questo senso si può dire che un modello di trattamento integrato ha anche una funzione integrativa: aiuta il paziente ad integrare le diverse parti della propria sofferenza – e di sé.

Dal punto di vista dei terapeuti, poi, l’integrazione in un’équipe permette di far fronte a quel senso di impotenza e di afflizione che talvolta può sopraggiungere di fronte a casi molto problematici, rispetto ai quali il singolo terapeuta non sa quale approccio tenere, non per incompetenza professionale, ma perché la situazione appare molto ingarbugliata, la famiglia fortemente invischiata, il paziente difficilmente agganciabile… In queste situazioni, molto spesso, la presenza di un’équipe svolge non solo la funzione, di per sé comunque molto importante, di ottenere un inquadramento diagnostico e un’analisi di contesto più approfonditi e arricchiti dai diversi punti di vista delle differenti professionalità, ma anche quella di suddividere tra i componenti dell’équipe compiti che sarebbero incompatibili se svolti dal medesimo terapeuta (ad esempio, percorsi psico - educativi e di consulenza ai genitori non dovrebbero essere realizzati dallo stesso professionista che ha in carico il paziente). Rilevante infine è la funzione dell’équipe di supportare ogni professionista nelle sue scelte e nello svolgimento del suo lavoro; proprio perché le situazioni sono spesso complesse (talvolta con rischi di sopravvivenza del paziente) e impongono interventi su più fronti (organico e psicologico, con il paziente e con la famiglia), il confronto costante, la suddivisione dei compiti e il coordinamento degli interventi diventano protettivi per la salute e la motivazione degli operatori stessi, e quindi preventivi rispetto al rischio di burn out.

Lavorare in équipe, d’altro canto, richiede flessibilità mentale, disponibilità al confronto e allo scambio, capacità e volontà di rinunciare in parte al proprio agire specialistico personalizzato, affinché ogni azione di ogni componente dell’équipe sia coerente con il progetto unitario e condiviso che l’équipe, in quanto “macchina terapeutica”, Nizzoli 1993, ha elaborato per il paziente. A caratterizzare l’équipe terapeutica è il meta – pensiero che origina dall’unione degli operatori ed evolve grazie all’interscambio continuo tra essi: è l’équipe che conosce il paziente, non il singolo operatore, è l’équipe che costruisce nel tempo un pensiero sulla storia e sulla personalità del paziente, è l’équipe che elabora un progetto terapeutico, per il paziente e con il paziente, e ogni azione del singolo componente trae legittimazione e fondamento dalla sua utilità alla realizzazione del fine comune.

Un trattamento multimodulare prevede che si propongano interventi differenziati a seconda della fase della patologia e dallo spazio di manovra che il paziente o la situazione lasciano, considerando che:

1. ciascuna fase è caratterizzata da specifici bisogni, un diverso grado di consapevolezza di malattia, un certo livello motivazionale, determinati meccanismi difensivi, difficoltà, risorse
2. per quanto il clinico si sforzi di calibrare l’intervento sulla fase di cambiamento del paziente e sugli elementi specifici che ha raccolto nell’osservazione e diagnosi, l’adesione al trattamento è, in ultima istanza, una scelta del paziente. Una proposta di intervento che tenga in debito conto la struttura di personalità del paziente e gli elementi situazionali, le resistenze, le risorse, i fattori protettivi e di rischio riduce ma non annulla la possibilità di rifiuto da parte del paziente di partecipare al trattamento proposto, con rischio di drop out se il clinico (o l’équipe curante) non riesce a ristrutturare la situazione (innalzando la motivazione del paziente o formulando un’ipotesi alternativa).

Il presupposto è la centralità del soggetto e delle relazioni che emergono nel percorso terapeutico: è improbabile che percorsi di trattamento standardizzati, applicati indistintamente a tutti i pazienti che presentano la medesima diagnosi, possano avere un elevato tasso di efficacia per patologie multifattoriali e complesse come lo sono i DCA e l’Obesità psicogena. L’iter terapeutico dovrebbe essere invece personalizzato e costantemente in evoluzione, in base ai cambiamenti del paziente e del suo contesto, che possono essere anche di ragguardevole entità: scompensi organici che richiedono un trattamento in day hospital o la degenza in ospedale, passaggi all’atto solitamente di tipo autolesivo per i quali talora è indicato un trattamento residenziale o semi residenziale, modificazioni importanti del tono dell’umore, cambiamenti nel modo di “leggere” la propria patologia, modificazioni nell’atteggiamento dei familiari e/o degli amici (i quali, ad es., smettono di assecondare il soggetto con DCA nei rituali legati al cibo).

Almeno inizialmente si possono accettare la spiegazione e la lettura che del proprio disturbo fa il paziente, approfondendo in prima battuta l’aspetto organico – nutrizionale o quello psicologico in linea con la preoccupazione prevalente del soggetto; lo scopo è innanzitutto stabilire una buona alleanza terapeutica e promuovere gradualmente la consapevolezza della complessità del problema.

Il rinforzo della motivazione al cambiamento è un obiettivo comune a tutti gli interventi dell’iter diagnostico e del percorso terapeutico, ma è la finalità principale da perseguire soprattutto con i pazienti in fase pre – contemplativa (che misconoscono il DCA o ne minimizzano significativamente la portata) e con quelli in fase contemplativa (che riconoscono di soffrire di un DCA, ma non si sono ancora risolti ad attuare dei cambiamenti che porterebbero alla perdita dei vantaggi secondari della malattia). L’obiettivo si può raggiungere attraverso colloqui psicologici individuali improntati alla tecnica dell’intervista motivazionale, incontri di gruppo (con una conduzione piuttosto direttiva), applicazione delle tecniche del colloquio motivazionale da parte di internisti, dietisti, infermieri (soprattutto se il paziente è disposto ad ammettere solo problematiche organiche e nutrizionali).

Nella fase di determinazione il paziente matura la decisione di fare concretamente qualche cosa per modificare il sintomo e per cambiare gli aspetti della propria quotidianità che ha individuato come problematici, sebbene sia ancora incerto sul da farsi e sia spaventato da alcuni svantaggi legati al cambiamento.

Il progetto terapeutico formulato dall’équipe e proposto al paziente dovrebbe tenere conto:

1. delle condizioni organiche: in base alla criticità della situazione organica e alla presenza di fattori di rischio e di complicanze, si opterà per controlli internistici ambulatoriali più o meno frequenti, per il trattamento in day hospital, per il ricovero in un reparto ospedaliero
2. della diagnosi psicologica: trattamento psicoterapico ambulatoriale –individuale o di gruppo; se il DCA si associa ad altre patologie quali depressione, altri quadri di dipendenza patologica, psicosi, disturbi di personalità con rischio di passaggio all’atto, può essere opportuno un periodo di trattamento in regime semi residenziale o residenziale (presso Centri Diurni, Case di Cura,…); terapia familiare se vi è un coinvolgimento abnorme della famiglia nel DCA del soggetto; trattamenti incentrati “sull’agire” e “sul corpo” –tecniche di espressività corporea, atelier teatrali, danzaterapia, musicoterapia,…- se il soggetto ricorre in modo massiccio alla razionalizzazione e vive l’agire come qualche cosa di potenzialmente distruttivo, legato al rischio della perdita di controllo, ma si ritiene comunque che sia in grado di tollerare un intervento sul corpo; la consulenza nutrizionale sembra essere più indicata quando si è un po’ attenuato il bisogno del soggetto di tenere ogni cosa sotto controllo ed è più sopportabile l’idea di affidare il controllo del peso e dell’alimentazione al dietista
3. analisi del contesto: il contesto familiare, lavorativo e sociale del paziente può costituire un valido alleato dell’équipe terapeutica e può svolgere un’importante azione di contenimento della patologia, in particolare se adeguatamente sostenuto, coinvolto nel trattamento e aiutato a modificare quei pensieri, emozioni e comportamenti che possono favorire lo strutturarsi del sintomo (ad es., permettere al soggetto con DCA di condizionare l’alimentazione di tutta la famiglia, sentirsi impotenti e incapaci come genitori, pensare che il sintomo sia da ricondursi esclusivamente a condizionamenti sociali,…). Un contesto ben istruito, motivato e che ha una percezione di sé come “competente” può efficacemente arginare la patologia, favorendo quanto meno la stabilizzazione delle condizioni del paziente, il che può in molti casi evitare un ricovero per una sopravvenuta urgenza. In altri casi invece il contesto è difficilmente raggiungibile dall’équipe curante, è sfuggente o non è disponibile a svolgere un ruolo co - terapeutico, in alcune situazioni è una causa attiva di patologia di notevole importanza, per cui può rendersi necessario un allontanamento temporaneo del soggetto con DCA dal suo ambiente. Il ricovero non è sempre indice di una maggiore gravità delle condizioni del soggetto: in alcuni casi, esso ha la funzione precipua di favorire un decongestionamento delle tensioni familiari e di creare uno spazio di riflessione dove eventualmente progettare un percorso terapeutico. Spesso la famiglia è comprensibilmente spossata da lunghe sequele di ricadute o spaventata da fasi critiche della malattia; se i genitori hanno la possibilità di superare il loro senso di impotenza condividendo con altri genitori (o eventualmente con un consulente) l’ansia e i vissuti di colpa, se riescono a recuperare l’autorevolezza del loro ruolo e a focalizzare l’attenzione sulla ricerca di soluzioni nel qui ed ora più che sugli “errori” del passato, il ricovero può essere in molti casi evitato.

Nella fase di azione comportamenti, abitudini, vissuti, modalità di comunicazione del paziente e della famiglia cominciano effettivamente a modificarsi.

Nella fase di mantenimento la sintomatologia risulta ridotta, molti aspetti disfunzionali che concorrevano a sostenere i sintomi sono mutati o si sono almeno attenuati; tuttavia persistono alcuni rituali, idee prevalenti, vissuti di inadeguatezza,… che rendono il soggetto vulnerabile alla ricaduta, specie se dovessero sopraggiungere eventi stressanti. Il controllo delle condizioni organiche, sebbene più dilazionato nel tempo, è ancora necessario; il paziente e la famiglia hanno bisogno di sostegno per riuscire a sopportare la perdita dei vantaggi secondari della malattia e le difficoltà di adattamento alla mutata situazione. L’équipe in questa fase è impegnata soprattutto a favorire il consolidamento dei cambiamenti effettuati; la funzione di supporto può essere positivamente svolta anche da gruppi di auto aiuto. Si noti che è interesse dell’équipe terapeutica promuovere l’auto aiuto e favorire l’allargamento della rete curante, in quanto il paziente e il suo entourage potrebbero ripiegare su una posizione passiva e di delega ai terapeuti.

Esiste l’eventualità che il paziente attraversi una fase di ricaduta (ed anche più di una): i DCA sono, come anche le altre patologie della dipendenza, ad alto rischio di recidiva e di cronicizzazione; si noti per inciso come il trattamento di un aspetto problematico non impedisca l’instaurarsi della cronicità su un altro versante: in molti casi il potenziamento delle competenze relazionali e l’attenuarsi del sentimento di insicurezza non garantiscono l’acquisizione di abitudini alimentari accettabili; d’altra parte la sola rieducazione alimentare non impedisce il persistere, ad esempio, del ritiro sociale. Nella fase di ricaduta gli obiettivi sono: aiutare il paziente e il suo contesto a dare un significato all’accaduto e a superare il senso di fallimento, ridefinire gli obiettivi e innalzare la motivazione.

Si è fatto più volte riferimento al contesto, in particolare all’ambiente familiare. In effetti il contesto, e soprattutto la famiglia, soffre la compromissione psicologica e relazionale del soggetto con DCA: la reazione dei familiari è spesso di iniziale incredulità, cui fa seguito talvolta la rabbia che viene espressa anche attraverso reazioni aggressive, le quali però, di fronte al persistere (o magari all’aggravarsi) della patologia, lasciano il posto ad una preoccupazione paralizzante e al senso di impotenza.

In alcuni casi poi l’implicazione della famiglia nel DCA del soggetto portatore del sintomo è molto alta: nella storia familiare e in certe modalità comunicative e relazionali della famiglia si possono rintracciare fattori predisponenti e fattori scatenanti che hanno verosimilmente avuto un notevole peso nello strutturarsi del disturbo alimentare. Ne cito alcuni: eccessiva importanza attribuita al cibo, intransigenza rispetto ai risultati scolastici e lavorativi spesso contrapposta a lassismo verso l’osservanza delle regole familiari, distribuzione delle responsabilità e dei compiti non equilibrata ed incongrua rispetto ai ruoli: in alcune di queste famiglie si osserva un’inversione dei ruoli genitore – figlio, dove il figlio assume fin dall’infanzia una funzione tutelante e consolatoria verso il genitore…; lutti familiari, malattie, abbandoni… non sufficientemente elaborati.

Un trattamento integrato per i DCA prevede anche spazi specificamente dedicati ai familiari e alle persone che hanno rapporti significativi con il soggetto con DCA (partner, amici, insegnanti, istruttori sportivi,…). Si possono predisporre incontri di tipo informativo (rivolti ad una platea allargata: genitori, insegnanti, adolescenti, operatori dei servizi sanitari,…), gruppi psico – educativi per genitori e familiari (cicli brevi di incontri a conduzione piuttosto direttiva, dove i partecipanti sono stati selezionati dall’équipe terapeutica), consulenze alla coppia genitoriale (più indicata se i genitori interpretano la patologia del foglio in modo molto discordante o hanno forti resistenze a parlare in gruppo di quanto sta loro accadendo, titubanze queste che sono piuttosto frequenti quando l’esordio del DCA è recente).

Quindi serve l’istituzione di una equipe multidisciplinare specialistica per i DCA in ogni territorio. Orientativamente sarebbe necessaria una equipe composta da psichiatra, psicologo, internista, educatore, dietista ogni 500.000 mila abitanti.

 

Per troppi anni, forse da sempre, è mancata sia una vera e propria strategia nazionale che una politica di sostegno del settore. Strategia e politica di settore potrebbero e dovrebbero essere complementari anche se non sono esattamente la stessa cosa e non sono sovrapponibili.

In tutti questi anni è come se si fosse cristallizzato e portato avanti  il concetto di “emergenza anoressia” da cui sono nate in modo disorganico le risposte. Più recentemente l’emergenza sta diventando “l’obesità”.

La riprova è che di volta in volta, ciclicamente, il problema dell’anoressia viene “riscoperta” come “emergenza” e, al momento della riscoperta, è come se si ripartisse da zero (quasi come se tutto dovesse essere reinventato), salvo poi, in breve tempo tornare tutto nel dimenticatoio e nell’indifferenza.

Tra le cause di ciò vi sono, da una parte, il mondo della politica con le sue prassi e le sue regole e, dall’altra, il mondo dei servizi e dei professionisti invaghiti dalla propria bravura e racchiusi in un guscio autoreferenziale.

Tra i politici ed i servizi non c’è nulla o quasi, nel senso che mancano organismi tecnico – scientifici, istituzionali, autorevoli e stabili, configurati per il governo dinamico del sistema di intervento. E’ un segnale di grave arretratezza l’assenza di almeno un Istituto di Scienze Sociali Applicate che abbia come primo obiettivo dotare i committenti del know-how che serve loro per fare scelte razionali ed imporre, nel caso dei Commissioner, scelte razionali e non basate sull’eccitazione viscerale fomentata coi sondaggi.

Uscire dalla logica dell’emergenza significa dotarsi di una politica coerente di settore impegnandosi ad aggiornarla a cadenze ragionevoli e comunque non meno di ogni 2-3 anni mantenendo un’elevata attenzione ai fenomeni in modo da tenerne conto nelle programmazioni future, e di un organismo capace di governare con competenza e puntualità, un organismo autorevole e riconosciuto in grado anche di ispirare le decisioni politiche e di indirizzare l’opinione pubblica al di là della pura emotività, un Istituto di Scienze Sociali Applicate. Personalmente da tempo mi batto per vederne l’istituzione.

 

A livello regionale, fatto salvo alcune benemerite iniziative di alcune Regioni, la carenza di governo è del tutto simile a quella nazionale. Con la modifica del Titolo V della Costituzione le competenze in merito agli indirizzi e all’organizzazione dei servizi sono diventate di esclusiva pertinenza delle Regioni che le hanno pienamente rivendicate ricorrendo quando del caso alla Magistratura Costituzionale. Questo riconoscimento di autonomia e responsabilità non è stato però seguito da una idonea organizzazione interna in grado di esercitare a pieno le nuove funzioni gestionali ed organizzative e di governare il settore. Solo alcune Regioni si sono dotate di Disposizioni cogenti alle ASL, alcune hanno istituito Commissioni o Tavoli di coordinamento e di supporto alla programmazione, ma la poca presa delle Regioni sulle reali organizzazioni locali è sotto l’evidenza di tutti: basta fare un piccolo tour scegliendo a piacimento la regione da visitare e si rileverà che le differenze organizzative e quindi il concreto sistema di offerta ricevuto dagli utenti è tuttaltro che marginale.

A cascata la carenza di governo a livello centrale e regionale si ripercuote con forza, se possibile accentuandosi, a livello locale nelle ASL, dove al di là di qualche sporadica eccezione che conferma la possibilità e la necessità di governo del settore, si ritrovano forti carenze dovute ad una marginalità del settore negli interessi e negli obiettivi delle Direzioni Generali e delle Direzioni Sanitarie, ad una carente applicazione dei documenti di settore sia nazionali che regionali. Valga ad esempio l’esperienza pionieristica della Regione Emilia-Romagna che si dota di strumenti di programmazione già dal 2002 ma non ne vede una completa applicazione neppure a quasi dieci anni di distanza.

La tendenza riscontrata negli ultimi tempi è spesso il disconoscimento della specificità del settore e l’inglobamento tout-court dei compiti di cura dei Dca nei Dipartimenti di Salute Mentale o, meglio, di Psichiatria che fa da pendant alla diffusa rete di presidi ospedalieri per i DCA gestiti dai reparti di Medicina interna.

La mancanza di governo crea, tra l’altro, una sorta di babele operativa.

A livello tecnico, ad esempio, ciascuno può sperimentare direttamente cosa accade quando ad un gruppo di operatori o di organizzazioni attive in campo preventivo si chieda di definire che cosa, esattamente, stiano prevenendo e come. A livello più generale dell’operatività dei servizi, la stessa loro strutturazione e la diversa appartenenza rendono estremamente problematica un’azione efficiente ed efficace, riducendone drasticamente le potenzialità senza un’adeguata azione di governo. I servizi che operano nel settore Dca o più in generale nel contrasto ai disturbi alimentari ed ai disturbi dell’immagine corporea seppure di stato sub-clinico, sono piuttosto numerosi pur appartenendo ad enti, associazioni, organizzazioni molto diverse tra loro che non possono essere catalogati semplicisticamente, come usualmente si fa,  in pubblici e privati.

Spesso questi servizi in assenza pressoché totale di indirizzi e di governo, interpretano il proprio operare in modo autonomo e autoreferenziale, secondo propri indirizzi senza collegamenti, riferimenti, coordinamenti con gli altri servizi casomai dello stesso ente di appartenenza: si veda la grande quantità di esempi in cui un servizio Dca di una ASL non sa e men che meno si coordina con reparti ospedalieri o con Dipartimenti di Sanità Pubblica che trattano autonomamente disturbi alimentari a livello di prevenzione o di cura.

LA PROGRAMMAZIONE

Anche come conseguenza delle mancanza di governance c’è una carenza di programmazione di settore; d’altronde la carenza di programmazione rende problematica una azione di governance credibile, strutturata e incidente. Sistema di governance e programmazione sono intrecciate: la carenza o la forza dell’una sostiene la corrispettiva forza o carenza dell’altra.

Qualche Regione, l’Umbria, l’Emilia-Romagna, la Liguria e la Toscana si sono dotate di linee programmatiche che però sono spesso disattese o applicate a fatica a livello locale.

 

Compiti specifici delle Regioni sono la programmazione, gli indirizzi, il controllo e la verifica di gestione dell’erogazione dei servizi. La programmazione è un dovere per le Regioni e un diritto per chi è chiamato o ha intenzione di operare nel settore: solo in presenza di una chiara programmazione possono acquisire senso le azioni intraprese dai vari provider.

L’esempio che si dovrebbe seguire è quello dei piani sanitari regionali che fissano indirizzi strategie e fabbisogni, come la necessità di posti letto ospedalieri, la presenza del privato con i relativi rapporti. Bisognerebbe che si prevedesse nell'ambito della programmazione la verifica del conseguimento degli obiettivi da parte della varie ASL e la valutazione degli interventi e dei risultati raggiunti. Se le Regioni lo facessero in modo cogente, cioè con un sistema di premi e punizioni per le Direzioni Generali (e le Direzioni Sanitarie) la situazione evolverebbe rapidamente. Purtroppo le Regioni faticano a svolgere un ruolo così potente come la normativa prevedrebbe perché a loro volta subiscono gli interdetti dei vari potentati locali che le condizionano politicamente.

L'attività di programmazione costituisce la base per la formulazione del budget aziendale, che non è un insieme di cifre (accozzaglia che purtroppo i tecnici sanitari raramente comprendono), ma un piano complessivo delle attività correlate alle risorse finanziarie disponibili, in rapporto agli obiettivi prioritari che l'azienda si è data al fine di rispondere agli obiettivi postile dal livello superiore di potere, la Regione. Si dovrebbe intendere che le finalità delle ASL, e quindi del loro budget, siano le reali esigenze del territorio, ma si sa troppo poco degli obiettivi concreti posti in capo ai Direttori Generali. Essi ricevono una parte non insignificante dei loro assegni se rispettano gli obiettivi a loro posti dalla Regione, perciò quegli obiettivi diventano le concrete priorità cui mirano globalmente le azioni di budget. Spesso quegli obiettivi sono tout-court di carattere finanziario: risparmiare un tot, rientrare di un tot. Ne deriva che il rispetto dei reali bisogni sanitari della popolazione diviene una priorità …. secondaria, cioè perseguibile a patto che si realizzi la priorità vera, quella economica.

Pur con questi limiti, partecipare alla programmazione del budget aziendale per il Servizio per i Dca, per il suo Responsabile, è essenziale se non vuole rimanere, al più, una bella cenerentola del Servizio Sanitario. Bisogna perciò acquisire (imparare) gli strumenti di gestione che consentano al Responsabile una partecipazione sensata ed efficace al percorso di budgeting.  Non basta però imparare la gestione per budget, occorre anche acquisire uno statuto tale da far sì che la partecipazione alla negoziazione con le Direzioni Generali sia possibile; occorre cioè che il Servizio assuma caratteristiche di priorità nella programmazione sanitaria, abbia una forte visibilità ed acquisti un “peso” organizzativo ben diverso dalle troppo spesso precarie micro- organizzazioni fluttuanti sparse nel nostro paese. Occorre che chi dirige il Team per i Dca abbia un profilo tecnico.professionale di primo livello, cioè sia un apicale con responsabilità di gestione di struttura unità operativa complessa. Purtroppo oggi invece guidano i precari team dei volonterosi giovani professionisti spesso sensibili ed impegnati ma privi di reale potere; al meglio costoro utilizzano il presidio per i dca come trampolino di lancio per carriere migliri. Invece se si vuole dare ai Dca la priorità sanitaria che la diffusione della patologia invoca, occorre imporre una forte ascesa della dimensione di potere di cui dispongono i Servizi dedicati: occorre che le equipe divengano stabili e che i loro responsabili siano dotati di ruolo e di potere. Altrimenti le esperienze restano fragili e condannate alla sofferenza organizzativa dovuta alla disparità insostenibile fra l’enorme mandato sociale che ricevono e la pochezza di potere di cui dispongono. Senza potere organizzativo, anche le esperienze migliori restano condannate a vivere al massimo lo splendore di un momento subito distrutto appena si allontana qualche protezione. Io stesso ho fondato e diretto il servizio per i dca nella mia, allora, Asl ed ho potuto vedere che se non fosse stato per il ruolo di direttore di Dipartimento che avevo, mai sarei stato chiamato a discutere di dca con la Direzione Generale. Nel mio caso il presidio era stato aggregato, era sorto grazie all’essere aggregato, ai compiti del direttore del Dipartimento, ma di solito è un collega più giovane di carriera di quanto io non fossi ad occuparsi della direzione del servizio per i dca.

La disattenzione a quello che dovrebbe essere un compito preliminare di ogni progetto e di ogni intervento, così come la diagnosi, la conoscenza puntuale del soggetto lo è per gli interventi terapeutici, è senza alcun dubbio dovuto ad una carenza di indirizzi che come si è visto mancano sia a livello nazionale che a quello regionale, ma anche ad un deficit culturale che privilegia l’improvvisazione alla pianificazione, alla previsione e alla valutazione.

Ora, così come alle Regioni viene richiesto (ci si aspetta che elabori anche se l’Italia è zeppa di regioni che non ottemperano al proprio mandato senza che nessuno le metta sotto verifica) di elaborare un proprio Piano di Azione, auspicabilmente cogente e non solo orientativo che territorializzi e renda più aderente ai bisogni locali quanto previsto dall’altrettanto auspicato Piano di Azione Nazionale, le ASL a loro volta, devono darsi una chiara organizzazione di settore e un documento di programmazione territoriale che definisca in termini gestionali quanto previsto dai Piani di Azione Nazionale e Regionale e definisca con puntualità bisogni e priorità.

Dal momento che una seria programmazione territoriale non è un elenco di cose desiderate o di cose irrealizzabili, ma rigorosamente una indicazione di cose fattibili in ragione delle risorse disponibili, lo sforzo che si richiede è quello di contemperare i progetti, gli interventi, le azioni con le risorse di personale e finanziarie disponibili, indicando con chiarezza le cose che si possono fare e che si faranno e quelle che non si riescono a fare e che quindi non troveranno risposte se non in presenza di risorse aggiuntive (economiche o umane), e definendo in modo chiaro chi fa cosa senza sovrapposizioni né confusioni di ruolo. I dirigenti dei Servizi devono superare a loro volta lo stato di sudditanza che li spinge a dire sempre sì ai desideri anche se infondati delle gerarchie superiori, le Direzioni Generali e Sanitarie. Spesso i dirigenti sono in stato di ricatto: la loro nomina è soggetta al volere delle Direzioni Generali che, volendo, può farli decadere. Inoltre parte del salario è assegnato dalle Direzioni Generali o Sanitarie sulla base della valutazione cui sono giustamente soggetti. Accade però che la valutazione inerisca al senso di fedeltà espresso verso i vertici, il che significa allinearsi senza esprimere troppe critiche. Tra molti aleggia uno spirito di paura; molti si auto-limitano e scivolano nella subalternità non sempre onorevole. Accade che gli stessi che esprimono acquiescenza e piaggeria verso le Direzioni Generali assumano atteggiamenti opposti al di fuori delle stanze del potere aziendale. La loro subalternità si miscela a stati di onnipotenza e presunzione che a volte li spinge ad arrogarsi tutte le funzioni in materia di dca salvo poi però non risponderne ai cittadini, ed essere di fatto responsabili delle inadempienze e delle carenze senza doverne rendere conto a nessuno (lo si è detto che per le Direzioni Generali il servizio dca è poca cosa e perciò le sue inadempienze sfuggono).

Siamo nelle circostanze di dovere auspicare la nascita di una nuova classe dirigente dei servizi per i dca. I servizi, cioè i loro Responsabili, devono avere la capacità e la responsabilità di indicare bisogni, priorità e fattibilità e chi di dovere, Direzioni Generali, Regioni, Stato, devono assumersi la responsabilità delle scelte del loro livello di responsabilità. Come ben si vede si pone una grande questione di potere se si vuole che il lavoro coi Dca non sia solo un “gioco”. Nessuno può dirigere un Servizio con un mandato forte se non è almeno direttore di Unità Complessa. Parimenti si pone la questione della formazione del Responsabile; per assumere il compito non ci si può limitare a considerare quella del professionista specialista in discipline mediche o psicologiche. Né a Medicina né a Psicologia e neppure tanto meno nelle Scuole di Specialità si insegna Leadership e Gestione di un Team multidisciplinare per patologie complesse. Si tratta allora di dotare i Responsabili di una formazione specifica aggiuntiva ma essenziale. Solo chi entra in possesso di una formazione specifica e dedicata alla direzione dei servizi per i dca può essere nelle condizioni di partecipare alla selezione per quel ruolo.

Per acquisire maggiore potere è importante avere una forte visibilità sociale. Benemerite sono le iniziative di sensibilizzazione svolte dal servizio dca verso il largo pubblico.  Corsi di formazione, ma anche conferenze ed uscite sui giornali e le televisioni aiutano a dare forza agli operatori per i dca. Formare l’opinione pubblica, ma anche commentare i fatti di cronaca salienti inerenti i dca sono attività fondamentali. Purtroppo pochi dirigenti sono preparati a gestire le pubbliche relazioni e ad impostare valide strategie di comunicazione. Sarebbe poi cruciale riuscire a farsi sostenere da gruppi di volontariato od associazioni di familiari che mettano i diritti delle persone con dca tra le loro priorità. A parte che come per tutte le fasce deboli di popolazione è necessaria una funzione di advocacy per dare loro la parola che altrimenti non sanno conquistare, un movimento di volontariato diventa un forte strumento di pressione sui decisori.

Un’azione di programmazione non può essere improvvisata, ma deve basarsi su dati certi e conoscenze puntuali per cui è indispensabile, per il settore, dotarsi, ai diversi livelli, dello strumento più appropriato per garantirsi conoscenze aderenti alla realtà: un osservatorio epidemiologico ed un centro-studi di ricerca sociale.

Oggi questi strumenti sono largamente assenti. Anche qui si vede quanta strada si deve ancora fare. Si ha difficoltà a conoscere dati precisi anche per ciò che sembra più semplice: quante persone con Dca sono in cura nei vari Servizi (servizi specifici per Dca, ma anche Csm, Psicologie Cliniche, Pediatrie di Comunità, Reparti ospedalieri ….). E’ improbabile ottenere anche solo un censimento locale attendibile delle epidemiologie di servizio. Solo per le voci generatrici di spesa si può sperare in una maggiore informazione: così è per i ricoveri ospedalieri o i day-hospital. Ma quanti siano coloro che sono seguiti ambulatorialmente nel medesimo territorio è raro sapere con esattezza.

Uguali considerazioni si possono fare per le ricerche, di qualsiasi tipo, commissionate dai soggetti più svariati, spesso ripetitive e sovrapposte di cui difficilmente si hanno i risultati, quasi mai i metodi. Difficilmente questi esiti vengono diffusi e resi utilizzabili dagli addetti ai lavori.

In questa situazione, senza un organismo autorevole e riconosciuto tutti possono fare analisi, produrre e dare dati, fornire indicazioni operative con la stessa validità e credibilità, che si differenzia a volte solo per la capacità comunicativa e la possibilità di passaggi mediatici dell’estensore.

E’ davvero non più rinviabile la necessità di costituire un Istituto di ricerca con scopi di Osservatorio Nazionale sui disturbi alimentari. Casomai dotandolo di connessione con pari organismi dedicati a patologie consimili. Pena il rischio più che concreto di scivolare nel novero dei paesi del cosiddetto Terzo Mondo.

Senza adeguati strumenti è costante il rischio di formazione di pregiudizi e di stime inaffidabili; pregiudizi che risultano inciampi nella programmazione e nel processo di budgeting oltre a disorientare l’ambiente socio-culturale circostante. E’ altresì indispensabile che a loro volta le Regioni attivino un analogo Osservatorio Regionale, che operi in stretto coordinamento con l’Osservatorio Nazionale.

L’Osservatorio Regionale per avere buona funzionalità e per poter svolgere esaustivamente la sua funzione è necessario che sia supportato da Osservatori provinciali o aziendali. L’Osservatorio è uno strumento indispensabile di sistema. Ha il compito di ottenere ed aggiornare la conoscenza capillare del proprio territorio e di raccogliere tutti gli elementi indispensabili e fondamentali per una puntuale programmazione e per una adeguata progettazione territoriale coinvolgendo tutti gli stakeholder;

IL SISTEMA LOCALE DEI SERVIZI

Le persone affette da disturbi alimentari hanno (dovrebbero avere) il diritto alla cura e ad avere garantiti dei livelli essenziali di assistenza che devono essere chiaramente esplicitati dal servizio sanitario nazionale e, imprescindibilmente, da ogni sistema sanitario regionale. Se riconoscere il diritto alla cura non si limita ad essere un proclama roboante e vuoto ma consente di ottenere davvero il risultato sperato: raggiungere quante più persone con disturbo alimentare consentendo loro di ricevere le cure del caso. Si tratta allora di definire delle concrete pratiche di intercettazione, di facilitazione dell’accesso e di promozione della domanda di cura. Vanno poi definiti i livelli essenziali di assistenza, LEA, per i disturbi alimentari articolandoli in livelli di assistenza generali e specifici. Per i livelli di assistenza generali il Servizio Sanitario Nazionale deve assicurare alle persone con Dca gli interventi per condizioni di emergenza o di urgenza, le prestazioni diagnostiche e terapeutiche, in regime di ricovero ordinario o di day hospital, le prestazioni ambulatoriali che rientrano nei livelli di assistenza specifici. I livelli di assistenza specifici si articolano in classi di prestazioni di prevenzione individuale, di diagnosi multidisciplinare, di presa in carico e svolgimento di un programma terapeutico individualizzato, multidisciplinare, che includa le prestazioni di carattere medico, psicologico, psicoterapeutico e di riabilitazione, coerenti con i principi di appropriatezza, e sono assicurati a tutti gli aventi diritto, compresi i detenuti e gli stranieri iscritti al Servizio Sanitario Nazionale in presenza di accertato bisogno. Le Regioni dovrebbero considerare la prevenzione e la cura dei dca tra le priorità sanitarie e mettere perciò tra gli obiettivi delle Aziende Territoriali ed Ospedaliere l’adeguamento alla pianificazione ed alle linee guida regionali sui Dca. Dovrebbero in particolare chiedere di definire un Progetto formalizzato di Programmi per i DCA assicurando l’appropriatezza e la continuità assistenziale e di allocarvi le risorse specifiche adeguate.

               

            Giacché come dichiara l’OMS, i servizi sanitari sono capaci di migliorare le condizioni sanitarie delle popolazioni per non oltre un 25-30% mentre il restante dipende dalle condizioni economiche, residenziali, lavorative, culturali e dagli stili di vita delle popolazioni stesse, i Servizi per i Dca devono mettersi in rete e interagire con le altre agenzie che influenzano e determinano lo stato di salute individuale. L’attività di cura di patologie multicausate ed a presentazione multifattoriali a tendenza cronica o recidivante richiedono trattamenti multidisciplinari e multidimensionali. Le sfide della complessità vengono perciò affrontate con team multidisciplinari sempre più estesi e, ciò nonostante, insufficienti: non ci sarà mai un’equipe così dotata e competente da potere racchiudere le specialità necessarie per ricomprendere tutti i bisogni delle persone in cura. Il Team composto da psicoterapeuta più internista più dietista è semplicemente il Team minimo. Di qui l’ineludibilità della definizione di procedure e protocolli come delle linee-guida che permettano al professionista di orientarsi nella selva quotidiana delle decisioni cliniche avvalendosi della collaborazione di altri professionisti. Ecco che lo sviluppo continuo della qualità aiuta a presidiare l’esigenza del lavoro multidisciplinare ed interservizi, perché come non è sufficiente un singolo professionista non lo è neppure il singolo servizio oltretutto di norma sottodotato a seguire la persona nella sua storia clinica.

 

Da qui la necessità che chi governa (in Italia, nelle Regioni, nelle ASL, nei Comuni) deve pensare e garantire un sistema di servizi in grado di contenere e comprendere la complessità dei Disturbi Alimentari, Obesità psicogena inclusa.

I modelli organizzativi sono influenzati dalle condizioni storiche (locali, personali, “logistiche”) in cui si realizzano (da queste specificità non si può prescindere), ma l’importante è che ci sia e funzioni bene un sistema unitario, integrato e complementare dei servizi per i Disturbi Alimentari.

Quindi occorre che in ogni ASL esista un piano, un elenco di attività  e di azioni da fare, un elenco di attori per eseguirle, uno schema organizzativo che individui responsabilità, interfacce, sinergie ed un sistema di valutazione efficiente. Occorre cioè un chiaro sistema di governo clinico (governo non inteso come potere degli individui, ma come sistema di comando: in ultima istanza infatti in sanità ci si deve basare sulla corresponsabilità di  tutti gli attori, tutti i professionisti partecipano e non in modo marginale alla definizione della qualità del prodotto offerto: ka cura). Ne consegue che è necessario tutto un lavoro di responsabilizzazione e valorizzazione di ognuno degli attori del sistema dei servizi anziché di una loro riduzionistica “messa in riga” (purtroppo spesso il governo clinico è inteso coem l’esercizio del potere più dispotico. Direzioni Generali totipotenti incorrono facilmente in metodi di gestione dittatoriale). Il compito di traino di questa complessa rete è il Team specialistico ed il suo Responsabile in primis.

Il sistema di servizi può essere visualizzato a cerchi concentrici: nel cerchio interno vi è il Team specialistico, nel cerchio immediatamente esterno vanno posti tutti gli specialisti ed i servizi cui il Team ricorre per completare l’assetto e le cure dei propri pazienti, nel cerchio successivo vanno messi tutti gli altri servizi che trattano pazienti con Dca, nel cerchio successivo tutti gli attori che gestiscono le situazioni di vita delle persone con Dca o che influenzano i fattori protettivi ed i fattori favorenti i Disturbi Alimentari. Nel cerchio esterno vanno considerati tutti gli stakeholder. Il Team deve svolgere le funzioni di regia di tutto il sistema a cerchi. Gli sono richieste grandi doti di leadership e di comunicazione. Il Responsabile del Team deve acquisirle nel suo curricolo, sono caratteristiche distintive essenziali che gli vanno richieste per potere accedere al ruolo. Chi non ne dispone non può concorrere al posto.

Sistema curante

Il sistema di cura è formato da differenti livelli assistenziali tra di loro coordinati. Il Team è il cuore del coordinamento: a livello di base i MMG ed i PdLS. Vanno identificati, ingaggiati, formati, dotati di strumenti di primo screening, vanno invitati a discutere casi assieme, orientati a rapportarsi a specialisti competenti. Ai MMG/PdLS: formati per il filtro clinico e diagnostico; ne va garantita la formazione di base e continua a cura della Team specialistica.

In ambito locale vanno individuati gli specialisti dentista, cardiologo, ginecologo, endocrinologo, reumatologo competenti per i dca. Lo scopo del Team è di sensibilizzarli ed estendere i punti di primo contatto con i pz con dca.

Il Team deve cercare di sensibilizzare tutti gli specialisti (sia dei poliambulatori territoriali che ospedalieri sia dei presidi privati) presenti nel territorio e coinvolgerli nell’utilizzo di metodi e strumenti per il processo di rilievo tempestivo di Dca.

Il Team ambulatoriale è competente per l’assessment. Se si potesse sarebbe bene che l’assessment diventasse una linea autonoma di produzione offerta da un servizio a ciò deputato. In questo modo l’assessment potrebbe essere considerato valido per tutte le filiere di cura: è un obiettivo ambizioso che significa che il Team acquista una reale leadership riconosciuta dagli altri servizi (si conosce quanto ogni singolo servizio vuoi per assunzione di responsabilità vuoi per esercizio del suo potere, pretende di imporre uno specifico assessment a tutti coloro che vi si rivolgono).

Se si riesce ad imporre un unico luogo deputato all’assessment si userà sempre la stessa cartella in rete: la cartella è strumento di comunicazione fra diversi professionisti e differenti servizi.

il Team è il punto di raccordo dei pazienti arrivati dalle varie porte di accesso del Servizio Sanitario Locale: ovunque essi si saranno rivolti verranno orientati al presidio della Team.

Il Team svolge le cure ambulatoriali dedicate. Oppure le delega ad altro servizio collaborante pur mantenendo una responsabilità verso il paziente e di verifica delle cure altrove prestate.

Serve il ricovero ospedaliero in urgenza identificando le strutture e letti di riferimento. In essi serve personale collaborativo col Team.

Servono letti per il ricovero ospedaliero programmato: con degenza o day hospital da effettuarsi in ambienti e con personale dedicati.

Serve un’accoglienza residenziale disponibile per interventi di differente intensità assistenziale. Questa è la fisionomia minima del sistema curante.

Approccio a matrice

Per redigere il piano occorre dotarsi di un approccio a matrice dove i singoli bisogni vengono elencati e specificati e rilevati per gli intrecci con altri con cui simultaneamente si presentano: in questo modo vengono identificati i vari target e per ognuno di essi andrà descritto cosa di meglio è in grado di offrire il sistema dei servizi locale. Ci sarà quindi per forza una rete composta da vari servizi e dalle varie agenzie che agiscono in quel territorio e che esprimono competenze in materia; essi assieme formano il sistema curante. La rete pertanto è lo strumento attraverso il quale si eseguono le azioni di volta in volta individuate per prevenire o curare gli stati di dipendenza. Per il suo buon funzionamento la rete ha necessità di un’armonia ed di un appropriato coordinamento interno(il Team è lo strumento principale del coordinamento).

La rete però è anche  il metodo di lavoro  ritenuto più adeguato e più efficace a contrastare la domanda di droga e i suoi effetti.

La rete è pure il fine ad alto contenuto strategico che chiede a tutti i presidi pubblici e privati di dichiarare in modo esplicito e socialmente controllabile le loro regole ed i criteri di funzionamento facilitando così il riconoscimento del reciproco ruolo.

Infine la rete è un sapere specifico: sapere cooperare, sapere interagire, sapere progettare assieme e sapere gestire assieme.

Ovvio che per appartenere alla rete occorra dare testimonianza della qualità delle procedure seguite: occorre essere accreditati dalla autorità sanitaria locale. Di quale forma di Accreditamento saranno le autorità regionali ed i singoli direttori di servizio a deciderlo. L’importante è che l’Accreditamento non si limiti alla verifica di prescrizioni regolamentari estranee alla qualità del trattamento. Chi non vorrà limitarsi a rispettare le norme dettate dalla sua Regione potrà sempre aggiungere un Accreditamento di parte terza o da parte di una Società Scientifica qualificante come potrebbe essere la SISDCA. Chiederà allora a questa parte di accreditarlo. Oppure potrà applicare le norme ISO e chiedere una Certificazione di Qualità d parte di qualche autorevole agenzia.

Da un punto di vista più generale si rileva che la Vision 2000 della OMS Europa ha puntato alto, molto alto: Sanità per tutti!

Essa tende a 21 Obiettivi. A noi qui interessano le 4 strategie individuate: Servizi di Sanità primaria integrati, basati sulla famiglia e sulle reti locali, e sistema ospedaliero flessibile.

Se prendiamo poi il rapporto sulla sanità OCSE si legge che la criticità maggiore di tutti i servizi sanitari è il mancato coordinamento. Insomma l'idea di salute è diffusa nelle comunità (non nel mercato, si badi).

Nel contempo sono sorte nuove forme contrattuali di relazione fra cittadino e servizi basate sulle attese esplicite e precise di qualità dei servizi. Diventa allora obiettivo strategico offrire un assetto di garanzie (che di norma i committenti identificano nel possesso dei criteri di accreditamento di cui abbiamo trattato poco più sopra).

Pertanto serve costruire "sistemi curanti" che integrino diversi tipi di intervento e le competenze di diversi specialisti per patologie a tendenza cronica caratterizzate da una molteplicità di quadri clinici come sono le patologie alimentari. Una adeguata progettazione terapeutica dovrebbe includere trattamenti personalizzati che considerino le specifiche caratteristiche del paziente e le esigenze del contesto nel quale è inserito; il miglioramento della qualità della vita del singolo deve considerare l'insieme di relazioni ed agire su questi rapporti in maniera significativa. I programmi terapeutici vengono realizzati nella rete relazionale del paziente grazie alla collaborazione dei familiari e di un'équipe multidisciplinare integrata  costituita da differenti figure professionali, Gli operatori dei servizi devono dimostrarsi flessibili, disponibili, capaci di ascolto; gli operatori ed il servizio diventano parte di un complesso sistema relazionale e comunicativo che svolge un importante ruolo sociale.

Va compreso che questo modello organizzativo non segue la logica tradizionale che individua un problema e poi risponde costruendo un servizio specifico; è questo metodo che ha causato gli irrigidimenti organizzativi che i cittadini, l'OMS ed i committenti qualificati cercano di superare. Il "sistema" è una costruzione a confini deboli con però l'ambizione di coinvolgere gli altri attori di rete che possono avere competenze utili all'obiettivo di generare salute. Questo modello ha un forte tasso di efficacia nei momenti nei quali ci si concentra sull'esito per il cittadino-cliente; se però c'è un riflusso di attenzione il "sistema" è debole e rischia di essere stritolato fra "vasi di ferro" organizzativi. Insomma se c'è un clima che spinge all'innovazione ed al cambiamento, il "sistema" è un forte attrattore, Invece in epoche di riflusso organizzativo, di ricerca della stabilità e di controllo, il "sistema" finisce con l'essere un elemento organizzativo da rimettere "sotto controllo". Laddove si voglia centrare i servizi sul bisogno delle persone-pazienti e si è aperti all'innovazione occorre sviluppare un'intensa "politica delle alleanze terapeutiche", dove invece prevalgono i saperi-poteri forti e si esercita il potere tramite il controllo "passo per passo" le alleanze sono vissute come un'inutile minaccia ed usate strumentalmente. 

I FONDAMENTI DEL SISTEMA

La costruzione del sistema curante si basa su fondamenti di riferimento che possono essere così sintetizzati:

- I Disturbi alimentari sono una sindrome complessa, multicausata, a rischio cronico e che può portare alla perdita di autonomia. Mentre alcuni pazienti traggono beneficio da interventi focali o brevi, altri richiedono trattamenti più intensivi o prolungati.

- Le politiche recenti basate sulla best value orientano i servizi a considerare sia la qualità sia il costo, attraverso i mezzi più efficaci, più economici, più efficienti possibili. Cioè fare le cure migliori possibili al costo più basso possibile.

- Un efficace sistema di servizi richiede uno spettro di cure, da quelle generiche a quelle basate su strutturati programmi terapeutici (per esempio il counselling, la terapia cognitivo-comportamentale, la prescrizione di psicofarmaci, i centri-diurni), fino a quelle che realizzano programmi  intensivi  specialistici (per esempio l’unità  specialistica di ricovero o la riabilitazione residenziale).

- I pazienti con disturbo dell’alimentazione possono presentare bisogni complessi che  richiedono l'accesso a servizi altamente specialistici ma non  forniti solamente per loro (per esempio le unità coronariche ospedaliere, le unità psichiatriche). Di conseguenza progettare un sistema di trattamento deve tenere conto della miriade di interfacce fra i servizi specialistici e generici, le altre agenzie specialistiche e generiche sanitarie e sociali.

-           Lo scopo del trattamento è abbinare il livello e l’intensità dei servizi terapeutici più attentamente possibile con i bisogni che si presentano. Per realizzare un sistema efficace che soddisfi le diverse esigenze di trattamento, deve agire un processo composto da screening, valutazione, coordinamento e revisione del trattamento. Dato che il bisogno di trattamento evolve nel tempo, la valutazione deve essere un processo continuo, che in sé richiede differenti livelli di intensità, portata e abilità. La valutazione continua dovrebbe contribuire ad organizzare il percorso terapeutico.

• Ogni sistema di servizi locale deve includere una gamma di interventi.

Le Filiere dei Servizi

I servizi relativi ai disturbi del comportamento alimentare possono essere racchiusi in quattro vaste filiere:

Filiera 1, Servizi di base: questi servizi perlopiù non sono specifici per i disturbi del comportamento alimentare e vengono erogati ad una vasta popolazione. I professionisti che operano in questa filiera sono ad esempio i medici di medicina generale o i pediatri di libera scelta, gli operatori sociali, i farmacisti, gli educatori: tali professionisti necessitano di formazione specifica e di sostegno, per operare al meglio con utenti che si rivolgono a loro portando con sé problematiche di disturbi del comportamento alimentare.

Essi, inoltre, agiscono spesso come invianti (quindi orientano il paziente) ai servizi specialistici e allo stesso tempo fanno parte del sistema di cura per le situazioni meno compromesse o con quelle stabilizzate: per questo è importante che esista una proficua collaborazione e comunicazione continua tra i servizi di base e quelli specifici per i disturbi del comportamento alimentare.

Filiera  2, I servizi per i disturbi del comportamento alimentare di libero accesso: sono i servizi di accoglienza che si rivolgono alla popolazione con disturbi del comportamento alimentare. Lo scopo principale di questi servizi è favorire l’ingaggio dell’utente e rafforzarne la motivazione a intraprendere un percorso di cura stabilendo un legame che è presupposto fondamentale per ogni successivo trattamento. Gli utenti che accedono a questi servizi spesso vengono inviati dagli operatori della filiera 1, ma possono anche accedere direttamente a questo livello con un auto-invio. L’attività clinica fondamentale di questi servizi è l’assessment.

Filiera  3, Servizi specialistici per la cura dei disturbi del comportamento alimentare: sono i servizi rivolti esclusivamente a soggetti con disturbi del comportamento alimentare. Questi servizi erogano sia le terapie ambulatoriali sia i programmi terapeutici strutturati, come le psicoterapie, i gruppi psico-educativi, la terapia sistemica, sia i ricoveri residenziali e semiresidenziali in strutture dedicate ai disturbi del comportamento alimentare. Il percorso di cura rispetta l’individualità del singolo utente (sono valutati i suoi bisogni, le sue richieste, le sue condizioni) e viene concordato con il soggetto stesso: vengono fissati obiettivi specifici il cui raggiungimento è costantemente monitorato e verificato, in un processo di valutazione continua.

Filiera  4, Servizi residenziali a programma speciale per disturbi del comportamento alimentare o comunque ad alta intensità di cura: sono i servizi dedicati a una popolazione ristretta di utenti con disturbi del comportamento alimentare che presentano problematiche molto specifiche. Fanno parte di questa filiera ad esempio i servizi di diagnosi e cura psichiatrici, i centri per i pazienti con “doppia diagnosi”. Alcuni servizi, pur appartenendo alla filiera 4, sono molto specifici ma non dedicati esplicitamente a utenti tossicodipendenti: ad esempio, le unità di gastroenterologia, di endocrinologia, di ginecologia od i reparti di medicina generale per le complicanze dovute ai disturbi del comportamento alimentare.

Le filiere compongono la rete dei servizi con al suo interno i nodi ed i percorsi possibili. Stante la variabilità dei bisogni e la variazione nel tempo dello stato del paziente, la persona deve potere usare i servizi della filiera appropriata senza trovarvi fratture a seconda dei suoi bisogni. E’ buona pratica indicare per ogni paziente il suo care-manager o key-worker, cioè colui che accompagna il suo percorso assistenziale.

  CONTENERE LA COMPLESSITA’ 

Le filiere descritte suggeriscono un continuum delle cure, dove le persone possono salire o scendere lungo le filiere per accedere al servizio più appropriato.

Questo definisce l’indispensabilità del coordinamento dei vari servizi e delle varie attività, oltre la necessità di avere in un dato territorio più strumenti e occasioni di risposte possibili

In sostanza alla complessità con cui si formano e si manifestano i problemi si deve tendere a rispondere con interventi adeguati a contenere e comprendere la complessità.

Ovviamente non sarà mai possibile riprodurre nel sistema curante una complessità pari a quella con cui si presentano i problemi; solo le cure integrate possono ambire ad essere considerate appropriate ai problemi che si devono affrontare.

Ad osservare i servizi delle filiere si può ben vedere che non esiste e, ragionevolmente, difficilmente esisterà un unico soggetto organizzativo istituzionale garante dell’esecuzione di tutte le attività offerte dalla rete: per forza ci sono e saranno plurimi attori.

Per realizzare un sistema efficace che soddisfi le diverse esigenze di trattamento delle persone con disturbi del comportamento alimentare, deve agire un processo composto da screening, valutazione, coordinamento,  revisione del trattamento in corso, misurazione degli “outcome” e possibilmente “follow up” (verifica del trattamento a distanza di almeno un anno dalla  fine).

Ogni sistema di servizi deve includere, di conseguenza, una gamma di interventi molto varia, comprensiva dei consultori e dei presidi per la diffusione di informazioni; deve descrivere le tipologie delle linee dei servizi offerti e corredarli della carta dei servizi, da distribuire sistematicamente, all’utenza in cui si dichiarano le garanzie e le offerte.

L’Appropriatezza

L’ipotesi clinica permanente, cruciale e fondamentale riguarda l’abbinamento delle cure più appropriate secondo la diagnosi patologica (stato e tipo di paziente) e la sua severità. Ma anziché immaginare l’abbinamento in modo astratto (da letteratura) poiché non si tratta di indicare astrattamente un tipo di trattamento come capace di dare esiti superiori ad un altro, ci si muove per determinare quale tipo di trattamento è più appropriato a  quel tipo di individui con quelle specifiche condizioni in quel preciso momento della sua esistenza.

Le complesse interazioni fra problemi emotivi e fisiologici richiedono nei DCA piani terapeutici globali includenti una molteplicità di esperti e di approcci.
Il consenso fra esperti riconosce che un buon trattamento richiede un vasto spettro di opzioni.
Lo spettro va da interventi psicoeducativi di base mirati ad insegnare ad alimentarsi correttamente e ad imparare tecniche di gestione dei sintomi fino al ricovero a lungo termine.
Ricordiamo però che molti pazienti con DCA rispondono molto bene alle cure ambulatoriali.

Il principio ispiratore della pratica clinica dovrebbe essere l’appropriatezza. Ogni atto clinico dovrebbe essere appropriato. L’appropriatezza, in breve, consiste nel fare la cosa giusta col paziente giusto. Sembra semplice; ed a dirsi sicuramente lo è. Da fare invece è ben altra cosa. Fare la cosa giusta col paziente giusto è molto impegnativo. Se poi si vuole completare l’appropriatezza, come si dovrebbe quando si punta all’eccellenza clinica, allora occorrerebbe fare la cosa giusta col paziente giusto al momento giusto, nel posto giusto, con le risorse giuste. Ci si rende conto allora di quanto sia difficile dare servizi appropriati. Tuttavia chi dirige, chi fa il commissioner, chi paga le tasse, chi riceve le prestazioni dovrebbe essere istruito a pretendere sempre che le cure siano appropriate. Gli operatori poi dovrebbero essere galvanizzati dalla ricerca di dare il meglio: e dare cure appropriate è sicuramente il meglio.

Pertanto condivido totalmente il criterio del matching valutazione dei bisogni – tipologia di cure. Ricordo però che l’applicazione di questo criterio deve essere aggiornata alle conoscenze disponibili che ce ne illuminano i limiti.

Ma perché è difficile dare cure appropriate?

Innanzitutto è una questione culturale e di potere. Culturale perché occorre accettare fino in fondo che ciò che viene offerto sia conosciuto, sia trasparente e sia verificabile, cioè criticabile. Si tratta allora di dare gli strumenti e le conoscenze per rompere l’a-simmetria cognitiva che di norma c’è fra chi cura e chi è curato; a-simmetria che porta spesso a delegare allo specialista la scelta delle cure. Si tratta di sviluppare l’empowerment dei cittadini come auspica l’OMS nella Vision 2000. Purtroppo almeno in Italia ne avrebbero molto bisogno anche i decisori, i commissioner, che non sanno chiedere ai servizi ed ai loro professionisti quali cure appropriate fare. Non abbiamo neppure un Istituto di Scienze Sociali Applicate che si prefigga di fornire a Sindaci, Assessori, Direttori Generali le conoscenze sul cosa aspettarsi, cioè pretendere, dai servizi. In altri paese invece ci sono Istituti che lavorano per queste figure sfornando strumenti che li aiutano a chiedere ai servizi di fare le cose giuste. Non parliamo del vuoto che sembra ispirare i policy-maker nostrani con le loro frequenti sparate populiste.

Di potere perché è evidente che quanto ho appena scritto chiede ai servizi ed ai loro professionisti di dare corpo all’accountability, cioè al dovere etico di rendere conto di quanto essi hanno operato. Visto che hai un mandato sociale di cura, dai conto di come lo hai esercitato, dice l’accountability al professionista ed al suo servizio. Questo modo di fare toglie potere alle caste, abolisce la delega a loro, sottopone i sanitari alla verifica ed al giudizio sul loro operato.

Ma l’esigenza di un grande sforzo di aggiornamento e formazione riguarda anche i professionisti. C’è bisogno di dotarli delle conoscenze più aggiornate ed ottenute con le procedure scientifiche più integre affinché sappiano sempre cosa si potrebbe fare nelle specifiche e concrete condizioni cliniche che via via affrontano.

Molti altri ancora sono gli elementi da garantire affinché le cure offerte risultino appropriate.

Fare le cose giuste nel posto giusto implica che esista concretamente una gamma di servizi tra loro in rete che offrono tipologie di prestazioni differenti per qualità e per intensità. Insomma se non funziona un sistema di servizi composto da servizi di diversa filiera che vanno da quelli di base inseriti negli interstizi del territorio ed in grado di offrire dal counselling alla prima valutazione a quelli di intensità via via maggiore fino a quelli residenziali specialistici (per sotto-gruppi di popolazione con bisogni molto settoriali), non è possibile garantire qualità ed appropriatezza delle cure. Evidentemente tra i vari servizi deve esistere collaborazione e reciproca disponibilità all’accesso.

Fare le cose giuste con le risorse giuste significa chiarire (a sé ed agli altri) le competenze possedute realmente individuandone qualità e limiti. Senza inutili e rischiose saccenze e gelosie, occorre sapere inviare il paziente al posto giusto dove sono allocate le risorse giuste per il suo caso. Evidentemente per poterlo fare il professionista deve conoscere tutte le risorse disponibili nel sistema a rete dei servizi.

Se non si fa un assessment adeguato non è immaginabile potere offrire cure appropriate. Quindi l’assessment va fatto sempre, con tutti i casi e ripetuto ordinariamente ogni sei mesi e poi tutte le volte che si creano novità significative clinicamente riscontrabili. Se non si è nelle condizioni di valutare completamente i bisogni come si potrà pensare di garantire loro le cure giuste?

Alcuni professionisti reputano che l’assessment si intercali tra loro ed il paziente creando una barriera dannosa ed inducendo distorsioni nella relazione terapeutica. Non considero patrimonio della professione il timore che fare l’assessment possa creare una barriera con il paziente. Temo che chi lo crede voglia fare risalire l’attività clinica a qualcosa di estraneo alla scienza e più appartenente a fenomeni di atmosfera emotiva o relazionale. Si badi, non ho alcuna contrarietà ad approcci clinici “pittorici ed artistici”. Anzi credo che essi possano in certe circostanze ottenere esiti interessanti e positivi, a volte anche molto positivi. Semplicemente essi sono estranei alla logica scientifico-razionale. Non credo che il welfare debba offrire tra le cure la cartomanzia anche se a volte funziona. Deve essere chiaro che si pagano con le tasse di tutti i cittadini solo cure che danno dimostrazioni di efficacia. Privatamente invece si può farsi curare da chi si vuole.

Il professionista deve fare sapere al suo utente che ha bisogno di conoscerlo per potergli offrire le cure più appropriate: è anche nel suo interesse.

Di solito l’utente è lusingato dall’interesse che gli si dimostra. In tutti i casi l’utente va educato a pretendere le cure appropriate quindi ad essere apertamente valutato. I risultati dell’assessment gli vanno restituiti e diventeranno la base della valutazione che faranno congiuntamente, l’utente ed il suo terapeuta nel corso del trattamento per rilevare i cambiamenti, si spera positivi, ottenuti.

Fare le cose giuste al momento giusto significa sorvegliare, direi quasi ossessivamente, i cambiamenti di stato del paziente in modo da operare le risposte cliniche più adatte ad essi. Ovvio che serva quindi un assessment continuo e non fatto una volta solo all’accesso.

L’idea clinica ispiratrice, per me cruciale, del matching incontra lo scoglio della improponibilità della relazione diretta diagnosi – terapia. Troppe ricerche si sono incaricate di dimostrare l’illusorietà di un approccio simile se fatto in maniera rigida, direi ottusa. Sicché il matching rimane uno schema, una linea guida, un costrutto e non un calcolo inderogabile e lineare. A partire dalla grande ricerca denominata appunto Match, infatti si sa che le cose non stanno in maniera così semplicistica. Altri sono i fattori che incidono sull’esito a cominciare dalla forza del legame che si instaura tra paziente e suo terapeuta e dalla fiducia che essi riversano sulle cure operate. Ciò non scalfisce l’idea del matching in quanto occorre abbinare altre qualità diagnostiche alla tipologia del paziente e dei suoi problemi/bisogni. A me pare che questa considerazione sia un bene. Infatti serve a demolire l’idolatrica utilizzazione a scopi diagnostici del DSM, uno strumento peraltro impagabile per la ricerca e per la comunicazione tra pari. Non diverso è il giudizio sullo ICD. Per combinare il match occorrono altre informazioni, oltre a quelle offerte dal DSM. Credo che sarà così anche col DSM V° nonostante lo sforzo di renderlo meno categoriale e più dimensionale.

Ma il limite del match diagnosi – tipologia di cura incontra anche la particolarità del settore e della salute mentale più in generale. Nonostante i tentativi di applicare a queste discipline gli stessi metodi delle scienze naturali e della medicina meccanicistica, qui si incontrano problemi umani complessi che sfumano nell’esistenzialismo. Servono diagnosi dettagliatamente descrittive e non sigle diagnostiche. Serve mantenere l’umiltà del parzialmente inconoscibile che comunque e sempre avvolge la storia clinica di ogni paziente.

In paesi a tradizione più pragmatica del nostro hanno risolto la questione offrendo agli utenti cure di intensità crescente via via che le precedenti di minore intensità avevano dimostrato la loro inefficacia. Mi pare che questa soluzione sia la migliore allo stato attuale delle conoscenze.

Per eseguire l’assessment si possono usare strumenti diversi, standardizzati o no. Nel secondo caso però il terapeuta deve esplicitare il modello diagnostico di riferimento; sicché la sua valutazione risulterà sempre esposta in uno schema scritto. Solo così “le promesse” terapeutiche saranno verificabili. Quando ho diretto la ricerca europea sulla “valutazione dei trattamenti medici psicologici sociali coi tossicodipendenti” ho imparato che per rendere effettivo l’assessment in modo continuo e sistematico occorrono strumenti leggeri ed adattati alla cultura del luogo, cioè alle effettive competenze degli operatori. Per questo nei paesi anglo-sassoni dove l’assessment è obbligatorio e generale si sfornano strumenti sempre più concisi e perciò compatibili con i carichi di lavoro degli operatori.

Questa cognizione spiega perché lo strumento applicato deve essere applicabile da tutti gli operatori. Tutti nel senso che se è uno strumento multidisciplinare, tutti assieme, nei tempi e nelle forme stabiliti dalle organizzazioni, devono collaborare a farlo; se invece è uno strumento di raccolta di una serie di informazioni desunte dal paziente debbono applicarlo tutti gli operatori che sono al suo fianco. Evidentemente si tratta di individuare uno strumento (a proposito; bisognerebbe smettere di finanziare quei servizi che non dichiarano quale strumento applicano) e di dotare tutti gli operatori delle conoscenze che servono per compilarlo.

Chiarito ciò, è evidente che la valutazione stessa è di intensità differente. Una cosa è quella di base, routinaria e continua che devono sapere fare tutti, vedi sopra. Altra cosa è quella specialistica che va operata dal professionista che ha in carco quel determinato paziente. Le due valutazioni sono complementari. Personalmente ogni volta che mi capita di curare una persona con disturbo dell’alimentazione svolgo sempre un assessment utilizzando gli strumenti EDI-2 e WHOQOL per la valutazione della patologia alimentare e della qualità della vita. Ho imparato a condurre i colloqui clinici infarcendoli con semplicità colloquiale di domande che riproducono vari test. Nel corso delle di solito quattro sessioni di assessment mentre raccolgo l’anamnesi e la storia di malattia, sondo la depressione con l’Hamilton, i tratti nevrotici con l’MHQ, i disturbi mentali con l’SCL90. Se non ho ancora le idee chiare aggiungo un proiettivo somministrato secondo manuale.

La valutazione (l’assessment clinico) va svolta da ogni professionista ma vale per tutta l’equipe. Vi è una relazione delicata che riguarda la collaborazione fra professionisti di diversa professione che operano nella stessa equipe. Garantire effettiva pari dignità e valorizzare le differenze è il compito del responsabile. Purtroppo pochi sono preparati a farlo. Anche la formazione dei responsabili fa parte di una politica che voglia dare agli utenti dei servizi le cure più appropriate.

il PAI

Dall’assessment sorge il programma (piano) assistenziale personalizzato, il PAI.

La politica di Qualità del servizio e la procedura clinica prevede che ogni paziente riceva il suo PAI (e contribuisca a definirlo nella negoziazione coi terapeuti). Ovviamente questa procedura clinica escluda che si finisce col fare con ogni paziente sempre la medesima cosa, ma impone che per ogni paziente rifacendosi ad un paniere di tecniche validate si componga la miscela del suo menu di cura. Si tratta quindi di disporre delle conoscenze e delle competenze in grado di offrire un ampio ventaglio di possibilità di cura e si tratta di sapere scegliere fra di esse, miscelandole liberamente nel solo interesse del paziente finalizzandole al suo miglior cambiamento possibile.

Un sistema efficiente ed efficace deve sviluppare alleanze terapeutiche.

Sottolineo l’aspetto invogliante ed aperto alla collaborazione che è richiesto dal produrre alleanze. Ma di alleanze ne esistono di tanti tipi. Qui ci si vuole limitare alle solo alleanze terapeutiche e non a quelle alleanze che pure avvengono nel campo della terapia ma che non sono terapeutiche ed a volte sono addirittura francamente patologiche. Se si esaminano quelle negative si rileva che ne esistono di varie fattispecie (fra terapeuta/i e paziente; fra operatori, fra operatori ed amministratori). Questo tipo di alleanze che possono interferire ed anche in modo molto significativo all’andamento delle cure va perlomeno contenuto, meglio se eliminato. Come farlo e come monitorarle fa parte dei compiti del leader del team il quale deve garantire la salubrità del campo  di cura. Un campo di cura inquinato da alleanze perverse fa germinare cure anti-efficaci.

Scorriamo i vari tipi di alleanza. alleanza tra terapeuta  e paziente; alleanza  tra terapeuta e famiglia (ciò deve accadere quasi sempre, specie coi minori); alleanza fra operatori della stessa equipe; alleanza fra operatori di diversi servizi; alleanza fra servizi diversi (Dca, Dsm, Npi, Sert, infra-aziendali o extra-aziendali); alleanza fra agenzie (Ausl, Comuni, scuola…); alleanza fra pubblico e privato.

Analizzare il tema dell’alleanza terapeutica cui si dovrebbe comunque mirare, come la si produce, quali collegamenti prevede, quali gerarchie stabilisce implica chiarirsi che tipo di terapeuta (o di team) si è (o si vorrebbe essere, o si vorrebbe fare credere di essere).

Una cosa è l'alleanza per chi ambisce ad assurgere al ruolo di "Stella" che orienta (riorienta) l'assetto del paziente; altra cosa è l’Alleanza per colui che punta ad esercitare il ruolo del Terapeuta che vuole (vorrebbe) prendersi in carico "globalmente" il paziente (casomai da solo, senza equipe o, peggio, contro l’equipe); altra ancora è l’Alleanza per il Professionista che offre competenze riconoscibili, perciò delimitate e parziali ed integrabili con risorse e complementari altrui.

La questione è dirimente perché rinvia a due concetti di qualità tra loro incompatibili, a due letture del bisogno tra loro differenti, a due organizzazioni del setting terapeutico radicalmente diverse ed a due espressioni delle competenze tra loro opposte.

Ma al di là di un certo fascino che suscita in qualche ambiente culturale l’approccio reverenziale al terapeuta taumaturgo plenipotenziario deus ex machina della cura, la sanità pubblica si attesta tutta sull’attendersi che il professionista (e quindi il suo servizio) offrano competenze riconoscibili (distintive), perciò delimitate e parziali, bisognose di altre per completarsi e con cui entrare in collaborazione sinergica.

Probabilmente la carenza di coordinamento e collaborazione fra professionisti e fra servizi è il punto di maggiore carenza del sistema sanitario. Ogni professionista ed ogni servizio tende a rafforzare la propria validità escludendo ed irridendo gli altri. La collaborazione invece richiede una forte disponibilità a mettersi in discussione. Occorre abbracciare fini superiori al “faccio bella figura col mio paziente” per disporsi alla ricerca di collaborazioni ed alleanze. Occorre sentire la responsabilità del ruolo sociale e del relativo mandato. Ciò chiede ai servizi ed ai loro professionisti di dare corpo all’accountability, cioè al dovere etico di rendere conto di quanto essi hanno operato. Visto che hai un mandato sociale di cura, dai conto di come lo hai esercitato, dice l’accountability al professionista ed al suo servizio. Questo modo di fare toglie potere alle caste, abolisce la delega a loro, sottopone i sanitari alla verifica ed al giudizio sul loro operato. Per dispiegare l’accountability ci vogliono serietà e responsabilità, ma nche orgoglio e sicurezza e tanta voglia di dimostrare l’utilità pratica dell’esserci sia per il paziente che ha usufruito del professionista e del servizio sia per la comunità che ha quel professionista e quel servizio tra le proprie risorse. Purtroppo anziché dispiegare l’accountability, i servizi spesso si ripiegano su sé stessi per vedere se il Dca è “sotto la psichiatria” o “sotto l’ospedale” o se riesce a mantenere una sua autonomia. Anziché allargarsi e coinvolgere il sociale nelle sue varie espressioni il professionista ed i servizi tendono a restringersi all’interno delle organizzazioni delle Asl divenendo un tutto auto-referenziale. Così facendo si perde un’occasione per rilanciare il tema dei disturbi dell’alimentazione in particolare e la salute mentale in generale come progetto sociale a cui debbono concorrere in forma alleata le varie discipline.

Per tenere lo sguardo alto occorre lavorare per obiettivi di salute individuale e generale. Individuale per ogni singolo paziente di cui ci si occupa e generale per i fini di salute pubblica che i servizi, e non solo quelli pubblici, hanno.

L’obiettivo generale iniziale consiste nel fatto che tutte le persone con disturbo dell’alimentazione hanno diritto a ricevere cure appropriate (c'è invece un enorme differenziale fra la patologia attesa e la domanda esplicita; c'è uno scarto fra le cure appropriate offerte e quanto effettivamente viene a volte erogato).

I servizi per i dca devono allargare la mission includendovi il collegamento con le reti sociali e di supporto ai loro pazienti (in pratica si chiede la fine dell'autoreferenzialità con una supposta autosufficienza dei professionisti e dei servizi per dca).

Inoltre i servizi per dca è bene che allarghino il loro interesse a tutte le forme di espressione di patologia dell'alimentazione.

Infine occorre mirare ad aumentare il numero delle persone che, pur esposte a fattori sfavorenti, dimostrino una buona resilienza (i servizi devono considerare l'empowerment del cittadino paziente come un risultato da ottenere e non come un fattore esterno ed estraneo prodotto dai processi di acculturazione della popolazione senza la loro, dei servizi, incentivazione).

In questo modello di cure non c'è spazio per il terapeuta che opera su un transfert molto intensi come vorrebbe fare il carismatico demiurgo. Servono transfert diluiti su più persone e fluidi cioè capaci di ristabilirsi in altro “luogo” quando si interrompono, disseminati su un argine terapeutico composto da più figure che sanno operare tra loro integrate.

Il miglioramento della qualità della vita della persona, che è il vero outcome delle cure, deve considerare l'insieme di relazioni ed agire su questi rapporti in maniera significativa.

I programmi terapeutici vengono realizzati nella rete relazionale del paziente grazie alla collaborazione con i familiari e di un'équipe multidisciplinare integrata costituita da differenti figure professionali.

Care-manager o coordinatore delle cure

Per “navigare” fruttuosamente dentro a una rete terapeutica così complessa, integrata e ad anelli morbidi serve una figura che faciliti i passaggi, le consegne e le verifiche e che sappia stare in costante rapporto con l’assistito: il care-manager o coordinatore delle cure.

Straordinaria è l'importanza del coordinatore delle cure. Ma chi è preferibilmente costui? il Medico di Medicina Generale o il Pediatra di Libera Scelta? Uno psichiatra o uno psicologo? Un assistente sociale? Un operatore qualsiasi del Servizio purchè dotato di ampie conoscenze e buone relazioni?

Vediamo cosa ci si aspetta da lui. I suoi compiti sono: implementare, gestire e rivedere i programmi terapeutici debitamente documentati (documentati perché occorre dare evidenza della qualità offerta; a questo proposito occorre introdurre strumenti di facile applicazione ma sufficientemente estesi da potere accogliere quanto il terapeuta ritenga o debba dovervi inserire. In pratica lo strumento dovrebbe essere sempre disponibile, ad esempio sul desktop del portatile in mano al clinico, semplice) tramite la valutazione continua dello stato del paziente e delle azioni cliniche (valutazione dei rischi compresa. A questo proposito sottolineo la difficoltà a fare tenere conto dei rischi terapeutici interni ad ogni azione clinica); garantire che il programma terapeutico tenga conto delle diversità del paziente in termini di particolare situazione di stato, diagnosi specifica ma anche genere, orientamento sessuale, credo religioso, etnia di appartenenza; coordinare la cura nel suo dipanarsi lungo la gamma dei servizi;  dare origine agli invii da un presidio ad altro reputato più idoneo; avvertire gli altri professionisti coinvolti sui cambiamenti delle condizioni dell'utente che possono meritare la revisione del programma terapeutico; restare permanentemente in contatto col paziente; effettuare un precoce follow-up dei dimessi;  riagganciare il paziente in drop-out al sistema di trattamento; attivarsi dopo la ricaduta.

Costruire una figura con queste competenze è un’impresa tecnica, scientifica ed organizzativa: non esiste neppure un equivalente nel novero delle professioni ordinarie.

Sarebbe invece bene che il coordinatore delle cure avesse una formazione coerente col mandato atteso, formazione ottenuta prima di iniziare il compito e non sul campo come invece sono costretti a fare quei professionisti che si trovano a farsi carico di responsabilità per cui non sono ben preparati.

Oltre che disporne è però delicato anche il rendere per questa figura il compito possibile. Infatti egli è investito di una cospicua dose di potere essendo colui il quale accoglie, interpreta, decodifica, media le istanze del paziente verso i vari professionisti ed i loro servizi. Il suo ruolo implica il valutare le esigenze del paziente ed il loro match con l’offerta di servizio. E’ quindi possibile che questa funzione di giudicante sia vissuta in termini persecutori o vessatori da parte di qualche servizio, come è possibile che il coordinatore si faccia forte di questo ruolo di valutazione per esprimere il suo potere sui servizi. Per questo la sua formazione deve essere appropriata ed inoltre il sistema deve mettergli a disposizione una supervisione continua per non cadere nelle morse del perseguitare. Il sistema di cura deve rendere possibile l’agire del care-manager, mi spiego. Un ruolo tanto delicato è spesso osteggiato e negato dagli altri professionisti. Si sentono a rischio nei suoi confronti e ne rigettano la competenza. Che ne può sapere costui più di loro che sono quelli che erogano materialmente le cure? Pensano per difendersi. Ancor più ostilità il care-manager può incontrarla nei servizi cui non appartiene ed in cui pure va “a mettere il naso”. Con che diritto costui entra nell’area di nostra competenza che neppure appartiene al servizio?, si difendono i servizi. E’ è percepito come un invasore. Occorre perciò un sistema di regole ben chiare che diano diritto al care-manager di svolgere il suo compito, altrimenti il mandato rimane inevaso.

Occorre pertanto un forte sistema di cura con forti alleanze interne per riuscire a tollerare il lavoro del care-manager e superare le resistenze dei singoli, servizi ed operatori.

Infine vi è la questione del ruolo. Il care-manager o coordinatore delle cure può essere percepito come prestigioso o come degradante rottura di scatole. Nel primo caso le figure forti del gruppo terapeutico potrebbero esserne attratte; nel secondo si assiste alla nomina di figure secondarie. Va detto chiaramente che assegnare il compito di care-manager a figure periferiche dell’equipe implica renderne superfluo ed impossibile il compito. Sono soluzioni che servono solamente a potere dire che si è prodotta l’individuazione del care-manager o del coordinatore delle cure. L’esito però sarà solo apparente: c’è un care-manager sulla carta ma non è in grado di fare nulla salvo forse ed al meglio il portavoce dell’assistito. Neppure la nomina di una figura di maggiore spessore garantisce di per sé la buona riuscita del compito. Rimangono da risolvere i problemi di alleanza cui si è dedicato il capitolo precedente e quelli della formazione e della supervisione del care-manager. Non è importante a quale professione appartenga, al care-manager sono richieste doti ed assegnati compiti che, si diceva, esulano dalla formazione di qualsiasi corso di laurea ordinario.

L’alternativa allora è tra l’indicare una figura autorevole ma laterale ai servizi che hanno in carico il paziente o nominare care-manager l’operatore di riferimento del paziente. Nel primo caso si consolida una dimensione professionale nuova spendibile per quel compito in ogni circostanza; nel secondo si assegna responsabilità all’operatore più coinvolto clinicamente nel caso. Il primo operatore potrà seguire il paziente nei servizi delle varie filiere del sistema di cura viva via che vi viene indicato per il matching appropriato bisogni- tipo di cura. Il secondo invece svolge il suo compito integrativo nel servizio in cui il paziente è trattato mentre gli diventa difficile poterlo seguire allorché vi sono degli invii ad altri servizi; se questa ipotesi clinica dovesse avvenire, si dovrebbe individuare un nuovo care-manager nel nuovo servizio di cura.

Ogni organizzazione deve scegliere fra le due ipotesi. In tutti i casi il care-manager assume il ruolo di capitano tessitore delle cure. Il suo ruolo non è di leader del gruppo terapeutico del servizio per i dca, ma quello di leader del gruppo terapeutico del paziente ics o ipsilon. Quindi si vede che la delicatezza del suo compito sta anche nel come porsi nei confronti del leader dell’equipe multidisciplinare del servizio per i dca.

Esiste un equilibrio da ricercare fra questi due leader, quello dell’equipe per i dca e quello del piano assistenziale individuale. Le due funzioni potrebbero coincidere sul medesimo operatore, tuttavia si genererebbe un caso di sovraccarico sul leader del Team operativo che verrebbe a svolgere contemporaneamente il ruolo di care manager per tutti gli assistiti. Inoltre questa soluzione metterebbe quel leader di team e care-manager nelle condizioni di interferire con gli altri servizi coi quali l’assistito nel suo percorso assistenziale dovesse riferirsi. La questione appare delicata in quanto si potrebbero facilmente innescare questioni di potere fra i responsabili di unità operative differenti; d’altra parte se la funzione di care-manager fosse assunta dal leader del Team si avrebbe un rinforzo positivo della funzione stessa. Noi preferiamo la soluzione dell’individuazione di un care-manager diverso dal responsabile del Team al punto che costui mai dovrebbe essere care-manager di qualche assistito.

Il sistema operativo deve dare le migliori garanzie agli utenti, ai committenti ed ai paganti, i cittadini tutti. I servizi dovrebbero essere assoggettati a norme di qualità e dovrebbero partecipare ad un processo continuo di miglioramento della qualità.

Riferendoci al termine qualità, si nota che Qualità entra nel dibattito sui servizi alla persona negli anni Ottanta sulla spinta di movimenti diversi e fra loro indipendenti:

1. il management pubblico che vuole capire quanto avviene nel mondo della produzione di beni e servizi, per superare le logiche burocratiche che affaticano la pubblica amministrazione.
2. le professioni che cercano di darsi regole e modelli per migliorarsi ed aumentare la propria legittimazione sociale. Ma la evidente multidimensionalità dei problemi rende impossibile ritrovare all'interno delle singole professioni le competenze e la capacità di affrontare globalmente i problemi.
3. il coinvolgimento dei cittadini nei processi di gestione dei servizi che da allora  è sempre più visto in riferimento all'orientamento del sistema dei servizi ed al monitoraggio della qualità delle prestazioni. L'applicazione della medicina basata sull'evidenza e la valutazione del lavoro dei professionisti (e dei sistemi sanitari) sono argomenti strettamente connessi.

Appare ormai acquisito in tutti i campi della medicina che la risposta più importante del sistema sanitario alle necessità di garanzia saranno i metodi e la filosofia della qualità; ma avvicinarsi ai temi della valutazione sistemica del lavoro professionale chiede agli operatori un grande sforzo sia per far propria la filosofia, la mentalità e gli strumenti della qualità, sia per realizzare la capacità di saper vedere l'organizzazione di lavoro in un'ottica che comprenda anche i punti di vista del committente e quello degli utenti.

Con il processo della qualità in pratica è avvenuta la rottura del tradizionale binomio tra sapere (tecnico) - potere.

Ma la garanzia di qualità è preferibile avvenga tramite l'auto-valutazione, cioè responsabilizzando chi produce servizi anche nel giudicare ciò che essi offrono, o l'accreditamento da parte di autorità esterne? Ed è più affidabile ed autorevole l'autovalutazione o una valutazione di terza parte?

Una autovalutazione condotta con atteggiamento di ascolto degli utenti, dei portatori di interesse, dei processi, delle persone, di tutto il sistema organizzativo può nel concreto essere sufficiente a individuare le debolezze in funzione degli obiettivi, adeguare le abilità, pianificare di conseguenza il miglioramento e integrarlo nel ciclo di pianificazione strategica ed operativa, ma non è di solito sufficiente ad accreditare tali attività (ha il sapore dell'autoreferenzialità e vi è annidato il sospetto del conflitto di interesse). Alcune Regioni riconoscono alle Società Scientifiche l'autorità di validare le attività di servizi sanitari e della loro qualità (tramite visite di revisione tra pari). Ma occorre sempre chiarire il conflitto di interesse: di solito un servizio o il suo responsabile sono parte in qualità di soci della Società accreditante. Né perciò è mai come se la revisione fosse di un Terzo estraneo. In tutti i casi serve il riconoscimento da parte dell’autorità sanitaria competente; ma ciò non completa l’applicazione dei criteri di qualità al servizio in esame.

Il problema centrale è che il giudizio sulla qualità dovrebbe essere l'indicatore che il cittadino segue per orientarsi nella scelta fra i vari erogatori. Ma questa libertà avverrà solo se ci saranno cittadini pienamente informati e capaci e se il giudizio di qualità avverrà su criteri che adotterebbe anche chi fa la scelta. Il pieno dispiegamento dei potenziali della qualità è rinviato ad un domani in cui le condizioni di sistema saranno radicalmente cambiate.

Quindi in realtà qualità di un servizio significa dire apertamente cosa stabilisce la negoziazione tra i diversi attori che hanno oggi potere per negoziare e farla coincidere con l'attività davvero erogata.

Allora appare chiaro che il rischio di ambiguità del concetto Qualità è piuttosto forte.

Per cercare di chiarire occorre intendersi su quale Qualità puntiamo: ecco allora l'accostamento al termine Qualità di aggettivi che la qualifichino. Si parla allora di qualità attesa, cioè ciò che si aspetta l'utente; qualità progettata di cui l'attore principale è l'operatore che eroga la prestazione; di qualità erogata, la cui prospettiva di valutazione è quella dell'operatore, ma che riguarda la realizzazione concreta dell'intervento e non le sue intenzioni; di qualità percepita, cioè di ciò che viene colto dall'utente.

Il giudizio di qualità è una chiave descrittiva e interpretativa dei fenomeni organizzativi seguendo però differenti prospettive che hanno diversi oggetti di interesse. I pazienti, gli operatori, i gestori, i committenti arrivano a valutare la 'qualità' nel medesimo modo solo se faranno la comparazione delle attuali proprietà delle cure sia con standard professionali che con le aspettative dei pazienti e della società. Un'opera improba perché sono diverse strutturalmente le specifiche focalizzazioni di ognuno dei predetti e le relative aspettative. Per questo motivo in concreto si parla di qualità quando sussiste un equilibrio ottimale fra le possibilità realizzate e una struttura di riferimento di norme e valori.

Da tempo ormai sono sorti nuovi paradigmi culturali che ineriscono la relazione sistema clinico-professionista/cittadini- paziente. il paziente non è solo e nudo nella stanza del medico ma è il portatore di un contesto che ha voce e che è a sua vota 'curante', cioè facente parte del sistema di cura, co-terapeuta della cura: si tratti della famiglia, della rete amicale, della comunità in cui è inserito il paziente, poco importa tutti costoro sono soggetti straordinariamente interessanti no solo per la ricostruzione della storia di malattia, ma per la valutazione, ciò ci interessa a questo punto ancora di più, per l’erogazione delle cure. Essi condizionano l'accettabilità e l'accessibilità delle cure.

In potenza, almeno in potenza, il paziente è 'capace': possiede cioè una expertise sui suoi problemi ed ha inevitabilmente organizzato competenze di coping. Ciò richiede il riconoscimento di corresponsabilità e l'attivazione di partnership nel processo di cura.

Affinché le cure abbiano efficacia, cioè cambino lo stato del paziente, è importante focalizzare cosa significhi Qualità nella prospettiva del cliente.

La prospettiva del cliente è il portato della seguente sequenza di elementi: 1. IL RISPETTO DELLA PROPRIA PERSONA ; 2. L'IMPORTANZA DELL'APPROCCIO NON GIUDICANTE; 3. UNA ALLEANZA TERAPEUTICA FATTA DI EMPATIA E DI GENUINITA'; 4. UN LUOGO RISPETTOSO DELL'IDENTITA' INDIVIDUALE E DI QUELLA PUBBLICA; 5. UN SUPPORTO ALLA FAMIGLIA; 6. L’ASSUMERE UN APPROCCIO OLISTICO; 7. CHE LE CURE SIANO RESE DA UN SERVIZIO DI ALTA SPECIALIZZAZIONE; 8. CHE VENGA CONSIDERATO IMPORTANTE IL CONTATTO COI PARI IN CURA.

Seguendo i suddetti criteri è bene disegnare il percorso terapeutico individuale (la via integrata di cure) identificando bisogni e risultati previsti dalle varie fasi di cura (serve un Progetto di cura con obiettivi attesi chiari e concreti, tempi e relative date per le verifiche. Va raccolta l’adesione del paziente al percorso di cura in forma chiara ed esplicita, meglio se anche il paziente lo sottoscrive).

Le caratteristiche fondamentali del Progetto di cura sono: 

1. Sviluppo delle équipe pluridisciplinari: il percorso fornisce le cure senza soluzione di continuità e con uno spettro di tipologie di trattamento. 

2. Ricorso a pratiche evidence-based:  un percorso è idealmente basato su prove di efficacia (pubblicate e disponibili).

3. Dimensione: definire gli standard di cura che ci si attende da chiunque stia concretamente esercendo le cure. 

4. Caccia alle varianze: le differenze dal previsto possono accadere per molti motivi e, anziché essere sempre dei fallimenti, se ben analizzate, aiutano a migliorare il percorso.

Nella lunga carriera nel Servizio Sanitario della Regione Emilia-Romagna ho potuto dirigere molte equipe terapeutiche multidisciplinare. In esse, a secondo delle aree cliniche di servizio, operavano medici internisti, infettivologo, psichiatri o neuropsichiatri infantili ma anche internisti ed infettivologi, psicologi e psicoterapeuti, educatori professionali e no, sociologi, personale infermieristico. In generale sono state per me esperienze entusiasmanti. Ma certi periodi sono stati contrassegnati da aspri contrasti. Negli anni la tipologia delle equipe è cambiata, come anche sono evolute le strategie sociali e sanitarie e la finalizzazione dei servizi. Anche i contesti organizzativi complessivi sono cambiati passando dal Comune al Consorzio Sociale e Sanitario per attraccare poi alle Unità Sanitarie ed alla loro successiva trasformazione in Aziende, Aziende Sanitarie Locali. Anche la centratura del lavoro è mutata così come i criteri di valutazione applicati. I gruppi operativi però non sono cambiati così tanto. Durante il periodo in cui coordinavo la formazione del personale dei Sert della Regione diedi molto valore alla formazione al lavoro in equipe: non la si impara altrimenti che sul campo. Un po’ troppo poco per essere di gran lunga il modello di lavoro prevalente. Fu in quel periodo che condensai i contenuti in un testo edito dalla Regione dal titolo emblematico: Macchine terapeutiche. Le psicoterapie nei Ser.T., 1993.

Occorre infatti apprendere una Metodica della progettualità e dell’azione clinica condivise. L’equipe diventa una “macchina terapeutica” con un’intelligenza processuale. L’équipe è come organismo: il tutto è di più della somma delle sue parti, i suoi professionisti componenti. Per fare funzionare una macchina terapeutica come “luogo” di un metapensiero gruppale che contiene tutti i pensieri clinici dei membri dell’equipe servono molti pre-requisiti. Uno di essi è la condivisione del linguaggio e contestualmente la socializzazione, all’interno dell’équipe, degli strumenti di ogni professione.

 

VALUTAZIONE DELL’EFFICACIA

Nei paesi industrializzati, negli ultimi trent’anni, si è andati incontro ad un fondamentale cambiamento culturale ed economico con ancora inesplorate conseguenze politiche.

In passato, potevamo parlare di cultura economica “di produzione” poiché le imprese associavano la loro capacità di creare valore alle loro attività materiali atte a trasformare delle materie prime in prodotti finiti da commerciare. Uno studio del Brookings Institute nel 1982 mostrò come il valore di mercato di un’Impresa fosse per il 62% rappresentato dalla produzione materiale, mentre le altre parti dell’azienda si dividevano meno della metà del valore aziendale. Un monitoraggio nel tempo ha dimostrato come la rilevanza del valore materiale sia in seguito scesa al 38% agli inizi dei ’90 per passa all'inizio del 2000 al 10 - 15% del valore di un'impresa sul mercato. Oggi il valore sembra sconnesso dai dati di produzione, a cominciare dalla unità di misura di riferimento, il biglietto verde, il cui prezzo pare dettato da questioni sofisticatissime di politica valutario- politico- strategico.  Di questa aleatorietà è fatta l’odierna cultura economica “della qualità”. Infatti, nel tempo, la capacità di creare valore è passata dalla gestione delle attività materiali alla gestione delle strategie del sapere fare e del saper essere, attività per lo più intangibili che riguardano le relazioni con i clienti, i servizi e i prodotti innovati, i processi, le tecnologie dell'informazione, le competenze e le motivazioni degli addetti.

Siamo perciò passati dalla produzione di beni materiali a una cultura economica fondata sui principi del marketing di cui P. Kotler è uno dei suoi massimi pensatori. Di lui sono ben due volumi della collana sul marketing del Sole 24 Ore. Kotler afferma che ora non è fondamentale vendere, ma saper prestare ascolto ai bisogni della collettività, tanto da arrivare non solo a soddisfarli al fine di essere più competitivi sul Mercato, ma, preferibilmente, di essere in grado di anticiparli o addirittura di crearli.

Oggi le aziende non parlano più di prodotti ma di servizi.

In questo quadro sono inseriti anche i Servizi socio-sanitari che rispondo ai bisogni del cittadino per quanto riguarda il suo bene Salute.

Ma chi si trova oggi a lavorare in un Servizio socio-sanitario si scontra con difficoltà contingenti ed inaudite: la necessità di fare evolvere l’offerta dei servizi o di creare nuove prestazioni di fronte a un mondo complesso e mutevole qual è quello delle Dipendenze e della Salute Mentale; l’esigenza di offrire risorse migliori, innovative ed efficaci in un momento di recessione e di restrizione economica, la consapevolezza di dover soddisfare un utente più consapevole, esigente ed agguerrito. La soluzione a questa situazione è ardua ma può essere tentata rifacendosi anche in campo sanitario ai mutamenti culturali di mercato suddetti. Anche le organizzazioni sanitarie sono passate, o stanno cercando di farlo, a volgere la loro attenzione non solo all’erogazione del prodotto - servizio, ma alla qualità dell’attività da loro offerta.

Il concetto di qualità proposto da questa cultura non si esaurisce nelle modalità con cui un servizio viene espresso, ma afferisce a un sistema complesso e continuo che comprende e inizia dalle scelte valoriali effettuate ancor prima di decidere le attività da svolgere. Ad esempio, Malcolm Baldrige nei “National Quality Award 1996 Criteria” che premiano l’eccellenza si riferisce ai seguenti macro-elementi: Leadership, Informazione e Analisi, Pianificazione Strategica, Sviluppo e Management delle Risorse Umane, i Processi di Management, i Risultati ottenuti, la Centratura sul Cliente e la sua Soddisfazione.

Il giudizio sulla qualità di un servizio dovrebbe essere l’indicatore usato dagli utenti per la scelta fra i vari erogatori se l’utente fosse libero nella scelta. Il giudizio sulla qualità di un servizio coincide fra erogatore e fruitore se avviene su criteri condivisi. Quindi qualità di un servizio significa dire cosa stabilisce la negoziazione tra i diversi attori con la tensione di uno di essi, l’erogatore, a convincere gli altri.

Il rischio di creare ambiguità se non vere e proprie conflittualità sul concetto qualità del servizio reso è davvero forte; da lì l’accostamento al termine Qualità del servizio di numerosi e differenti aggettivi. Si distinguono una qualità attesa, cioè ciò che si aspetta l’utente; qualità progettata di cui l’attore principale è l’operatore che eroga la prestazione; qualità erogata, la prospettiva della sua valutazione rimane quella dell’operatore, comunque del competente, nel caso il perito, ma riguarda la realizzazione concreta dell’intervento e non le sue intenzioni; la qualità percepita di cui il depositario è il cliente o il fruitore in tutte le sue possibile maniere. 

Il lavoro sulla qualità insita nell’attività dei servizi passa attraverso la valutazione intesa come “il processo di determinazione dei risultati ottenuti con una specifica attività, intrapresa per raggiungere un obiettivo cui è stato assegnato un valore” come scrissi in “La valutazione degli interventi con i tossicodipendenti. Vademecum”, Umberto Nizzoli (ERIT), Editrice Verso l’Utopia , 1998, Ravenna.

Questo processo continuo e ricorsivo mobilita i Servizi e gli operatori coinvolti per riflettere sul lavoro svolto differenziando ciò che funziona da ciò che deve essere modificato, per trovare nuove soluzioni per migliorare le prestazioni mettendo in pratica i rimedi ritenuti più opportuni per valutarne in seguito nuovamente gli esiti.

Per effettuare una corretta valutazione dei servizi è necessario suddividere la qualità in alcuni elementi chiave, racchiusi sotto il nome di “dimensioni della qualità” (Nizzoli, 1998), definibili e misurabili. Questi elementi da prendere in considerazione sono: l’efficacia (attesa e reale), l’accettabilità, la competenza distintiva, l’efficienza, l’adeguatezza-accessibilità, l’appropriatezza, la soddisfazione, l’equità e la tempestività.

Chi resiste ai cambiamenti ha individuate caratteristiche delle organizzazioni Socio-Sanitarie che rendono difficili impostare un corretto lavoro di valutazione della qualità dei servizi poiché i “servizi alle persone”, si presterebbero difficilmente all’analisi e alla quantificazione rispetto ai prodotti di altra produzione. In effetti a ben vedere ci sono considerazioni che mostrano la complessità rispetto alla gestione della valutazione della qualità in ambito di servizi:

• nelle organizzazioni Socio-Sanitarie non vi sia quasi mai coincidenza fra efficacia e efficienza;
• l’isolamento dell’efficacia dall’efficienza porta la pratica dei servizi a possibili effetti paradossali, in quanto le organizzazioni possono essere interessate a funzionare nel modo migliore trascurando gli esiti sull’utente (è classica la sentenza “l’operazione è riuscita perfettamente ma il paziente è morto!”).
• i risultati effettivamente ottenuti si sommino, si mescolino con i cambiamenti dovuti a tutta una serie di fattori esterni che influenzavano la persona o il gruppo in carico presso l’organizzazione Socio-Sanitaria.
• spesso la produzione ed il consumo sono contestuali;

ogni servizio fornito al cliente tende ad essere diverso dal precedente in quanto è soggetto alle condizioni specifiche nelle quali, di volta in volta, viene erogato.  

Le precedenti considerazioni legate alla valutazione della Qualità nelle organizzazioni Sociali e Sanitarie, si calano nel particolare quando si parla di valutazione e di efficacia rispetto a un Servizio per i DCA. Per collocare la valutazione in questo ambito è necessario considerare ulteriori specifiche difficoltà dovute alle caratteristiche delle problematiche specifiche.

Ad esempio:

• la complessità della valutazione da attuare in un servizio che, per rispondere in maniera appropriata alle problematiche multicausali dei Disturbi del Comportamento Alimentare, deve attivare un percorso multidisciplinare e multimodulare;
• il numero elevato di fattori, interni ed esterni all’individuo, che influenzano il suo percorso clinico e che dovrebbero essere presi in considerazione singolarmente per effettuare una corretta valutazione;
• solitamente i risultati di outcome (intesi come guarigione dell’utente) si ottengono non nel breve periodo ma in molti anni: difficile attuare la valutazione longitudinale nel tempo;
• l’esigenza di includere nella valutazione i processi, i risultati e l’influenza esercitata sugli altri elementi dalle attività di prevenzione effettuate.

Di fronte a tutte queste difficoltà è forte la tentazione di dedicarsi alla semplice valutazione dell’efficienza poiché più comoda e praticabile in un clima oltre tutto autoreferenziale.

In realtà, la valutazione dovrebbe essere il più possibile orientata verso l’efficacia perché è da  ritenere prioritaria in ogni prestazione effettuata al fine di promuovere la salute degli individui che si rivolgono al servizio (in fondo i servizi dovrebbero essere lì appunto per quello, o almeno anche per quello). Inoltre così mirando si dà un contributo di tipo democratico riducendo il potere dei Servizi che devono così rendere conto al cittadino/utente del loro operato.

Ad avviso del sottoscritto un errore commesso in passato dalla dirigenza, dagli operatori o da chi, comunque, si è occupato di valutazione all’interno delle organizzazioni Sociali e Sanitarie italiane è stato quello di tracciare una linea di confine col mondo delle organizzazioni (industrie, banche, ecc.) nate con finalità prettamente economiche. Si parlava di imprese produttive legate alla concreta creazione di beni materiali contro organizzazioni di servizi come vengono definite quelle Sociali e Sanitarie.

Da tempo nel mondo si è superata questa idea pseudo-socialista. E’ stato così possibile per le organizzazioni Socio-Sanitarie anglo-franco-americane utilizzare metodologie e strumenti per la valutazione della qualità creati dalle “imprese produttive”.

In una vecchia economia caratterizzata da azioni materiali che generavano profitto, gli indicatori finanziari erano adatti per registrare le risorse, i beni prodotti, i materiali utilizzati nella produzione, ecc. Nel modello organizzativo attuale in cui le azioni immateriali sono divenute le fonti di maggior vantaggio concorrenziale, è necessario trovare parametri che descrivano queste azioni fondate sul sapere e sulle strategie di creazione di valore che queste azioni generano. L’economia della conoscenza: delle immagini e dei saperi.

Da queste considerazioni nacque l'esigenza di uno strumento-metodo, che pur non escludendo la misura delle performance finanziarie, fosse in grado di integrarle con nuovi indicatori in grado di monitore i processi e di porsi, quindi, come predittori delle future performance dell'organizzazione.

E’ allora che assistiamo allo sviluppo del Balanced Scorecard (fig. 1), la più importante innovazione nel campo della strategia organizzativa degli ultimi decenni: uno strumento sviluppato a partire dal 1990 dalle ricerche di Robert Kaplan, della Harvard Univeristy, e di David Norton, consulente delle organizzazioni in quel di Boston. Come ci suggerisce Paul Niven, "una semplice definizione non ci può dire tutto circa il Balanced Scorecard. Io vedo questo strumento come tre cose: un sistema di misurazione, un sistema di management strategico e uno strumento di comunicazione".

 

Il Balanced Scortecard dalla triplice funzione, è stato adottato con proficui risultati anche nelle organizzazioni Socio-Sanitarie^[1].

Tutto prende origine dalla Missione e dalla Vision: dove pensiamo sia possibile andare tenuto conto della espressione della tipologia quali/quantitativa dei bisogni circostanti. Il Balanced Scortecard identifica la destinazione strategica, cioè dove vogliamo arrivare nei prossimi anni?

Diventa allora possibile descrivere i Temi e gli obiettivi strategici: Quali sono i Temi strategici, espressione della nostra Strategia, che ci permetteranno di sviluppare il Servizio da com’è ora (la Mission) a come vogliamo che diventi in futuro (la Vision)?

 Diventa così possibile rilevare i Legami causa-effetto: Qual è la via che porta alla realizzazione del Tema strategico (la Destinazione) attraverso il raggiungimento dei vari obiettivi individuati sui quattro Assi?

Analizzando il Piano strategico che in questo modo il Servizio avrà sviluppato attraverso il Balanced Scorecard non sarà difficile scorgere l’attenzione alla qualità ed all’efficacia: il piano d’azioni prodotto si suddivide in vari obiettivi da raggiungere; ognuno di questi va tradotto in una misura.

Appare così possibile puntare all’efficacia a livello “macro” (garanzia dell’impiego efficace delle risorse del Servizio per raggiungere risultati concreti) e a livello “micro” (efficacia a livello di ogni obiettivo che deve essere raggiunto sui quattro Assi), in un percorso fatto di azioni che avvicinano l’efficacia “reale” a quella “attesa”.

Attraverso il Balanced Scorecard è possibile costruire anche nelle organizzazioni Socio-Sanitarie una relazione diretta tra efficacia ed efficienza. Il Balanced Scorecard permette una chiarificazione che ci porta a trovare la via che relaziona le misurazioni delle variabili interne (risorse, meccanismi operativi, ecc.), passando per i risultati di output, per arrivare a quelli di outcome. Se non raggiungiamo gli obiettivi identificati sui diversi Assi, fissati dalle misure prescelte a loro associate, non saremo in grado di essere efficaci: se non lavoriamo bene (nello sviluppo delle nostre competenze distintive e dei processi attuati nell’organizzazione) non otterremo i risultati sperati né sull’Asse Finanziario, né su quello dei Clienti.

La valutazione del funzionamento interno è, quindi, secondario e finalizzato a garantire attenzione al cliente e al raggiungimento di risultati.

La struttura del Balanced Scorecard e delle sue misurazione, parte dal presupposto di doversi confrontare con una realtà complessa. La suddivisione del processo organizzativo e di misurazione nei quattro assi mette nelle condizioni di considerare tutti o quasi i fattori, interni ed esterni il servizio, che possono influenzare il percorso di un utente, evidenziando, tra l’altro, il modo in cui attraverso i legami causali possano riuscire ad influenzare l’efficacia.

La standardizzazione di un set di misure così complesso e capillare tende a cercare di superare la barriera legata alla variabilità delle prestazioni su soggetti differenti.

Crea un modello completo in grado di considerare anche l’influenza della prevenzione sull’efficacia del Servizio. Nei quattro Assi è possibili stabilire obiettivi e misurazioni per la prevenzione e ipotizzare, attraverso il legame causale, come questa influenzerà l’efficacia. 

"Il Balanced Scorecard permette a una organizzazione di traslare la sua vision e la sua strategia attraverso la costruzione di una nuova struttura, che racconta la storia della strategia dell'organizzazione attraverso gli obiettivi e le misure scelti"^[2].

L'utilizzo del BSC come strumento di misura consente di costruire un nuovo linguaggio per descrivere gli elementi chiave utili al raggiungimento della strategia, in quanto mete e obiettivi misurabili sono uno dei fattori di successo di un lavoro fondato sulla strategia.

Il Balanced Scorecard è un set di misure, di processo e di risultato, che sono state selezionate a partire dalla strategia dell'organizzazione. Queste misure selezionate rappresentano uno strumento per i leader da usare nel comunicare agli impiegati e agli stakeholders esterni, gli outcome e le performance attraverso cui l'organizzazione sta cercando di raggiungere la sua Mission e gli obiettivi strategici. 

Attraverso il Balanced Scorecard è possibile far sì che la valutazione sia una parte integrante dell’intervento proposto in cui tutti (amministratori, operatori, utenti diretti ed indiretti, media) si sentano coinvolti.

Questo strumento assolve alla programmazione della valutazione che ho indicato dicendo “non si può limitare la valutazione al momento della verifica finale del programma intrapreso, ma è necessario comprendere il programma valutativo in un continuo intreccio tra programmazione e momenti di valutazione”^[3].

In molte recenti pubblicazioni è presentato come fatto acquisto e condiviso che il trattamento appropriato nei disturbi del comportamento alimentare sia un intervento multidisciplinare e multimodulare.

La multidisciplinarietà è presentata come possibile (unica) risposta alla complessità ed alla multifattorialità dei DCA; essa tiene conto della compromissione del paziente rispetto a molteplici versanti (psicologico, organico, sociale, familiare,…).

La multimodularità serve per incontrare il paziente ed il suo contesto in base alla consapevolezza di malattia che essi hanno ed innalzare la motivazione al trattamento. La Multimodularità tiene conto che la motivazione al trattamento è spesso molto bassa nel paziente con DCA (e nell'ambiente di appartenenza).

Ne deriva che le cure vanno rese da un’equipe pluri-professionale, almeno composta da un internista, uno psicoterapeuta, una dietista ed uno psichiatra.

 

Il funzionamento del Sistema DCA prevede diverse fasi: accoglienza, diagnosi e orientamento, trattamento.

L’équipe multidisciplinare effettua quindi una diagnosi multiassiale  integrando le informazioni ottenute dai diversi punti di vista: in questo modo, tutti i versanti coinvolti dal sintomo e dalla situazione di DCA vengono tenuti in considerazione e valutati in modo puntuale e qualificato. Successivamente l’équipe progetta un percorso terapeutico personalizzato, esaltando la centralità del soggetto nel percorso di cura e basandosi sulle risorse che il paziente e il suo contesto possono mettere in campo, il livello di gravità e la fase della patologia, il grado di motivazione. Il progetto terapeutico, in armonia con la procedura costruita nel percorso qualità, viene negoziato con la paziente relativamente alle sue forme ai suoi risultati attesi ed alla sua tempistica.

I trattamenti rivolti alle pazienti prevedono diverse opzioni: innanzitutto la psicoterapia di gruppo, che si svolge presso il sistema centrale, e che prevede due gruppi di trattamento sulla base dell’età del soggetto; la psicoterapia individuale viene invece svolta presso i Servizi del Distretto di competenza.

Sono poi previsti percorsi di rieducazione alimentare svolti dalla dietista, anzi spesso è il primo “aggancio” possibile soprattutto con soggetti restii a trattamenti di tipo psicoterapico.

Le cure internistiche possono avere diverse forme: quelle ambulatoriali vengono effettuate presso la sede centrale, mentre i ricoveri in day-hospital o ordinari sono previsti presso la Divisione di

Una delle caratteristiche specifiche del Sistema DCA è la presa in cura integrata dei pazienti e il lavoro di équipe. L’équipe del Sistema DCA si caratterizza come un gruppo multidisciplinare: la multidisciplinarità offre alcuni vantaggi fondamentali, come la possibilità di valutare il paziente da punti di vista diversi (psicologico, organico, familiare, ecc.) e avere quindi una visione di insieme più completa. Allo stesso modo, anche la responsabilità del percorso di cura non grava soltanto su un unico operatore, ma viene ripartita, permettendo così ai vari operatori di supportarsi vicendevolmente e non sentirsi soli di fronte a problemi spesso complessi e difficili da gestire (come appunto sono i disturbi alimentari), riducendo il rischio di burn-out, di agiti contro-aggressivi e di drop-out del paziente che anche in caso di difficoltà relazionali verso un terapeuta può continuare ad appoggiarsi ad un altro collega. Naturalmente lavorare in équipe non è sempre facile: è necessario infatti sforzarsi di condividere un linguaggio comune,  evitare costantemente il pericolo di auto-centratura, confrontarsi con gli altri, conciliare i propri bisogni con quelli degli altri. Di lì un intenso percorso di formazione e di supervisione ha accompagnato i lavori dell’équipe e prosegue tuttora.

Ma le equipe miste hanno i loro pro ed i loro contro. Occorre vederli senza pregiudizi se si vuole porre riparo ai possibili rischi clinici che le loro problematiche possono indurre.

Essere collegati in equipe può significare passarsi il paziente da un professionista all'altro: fare scaricabarile; oppure mettere in atto meccanismi di complicità (ed avversità) col paziente, assegnandogli troppo potere distruttivo; oppure strumentalizzare il paziente a favore o contro qualcun altro collega. Molti sono gli esempi di patologia dell’equipe.

Invece una equipe sana dovrebbe sviluppare le autonomie professionali e le competenze dei suoi vari attori (ben altra cosa dall'equipe che ingrigisce i suoi membri nell'indifferenziata pratica routinaria).

La competenza professionale è troppo spesso analizzata come un dato personale (ma fare le cose appropriate significa fare le cose giuste con questo paziente concreto, in questo momento dato e date queste condizioni e opportunità reali, quindi con l’equipe o nell’equipe in cui si opera).

La competenza professionale allora è la capacità potenziale di un attore di iscriversi in un sistema curante in azione.

Ma continuiamo ad interrogarci.

L'integrazione degli interventi è davvero sempre appropriata? Ci poniamo questo interrogativo perché alcuni pazienti (ad es. con Disturbo della Personalità di tipo Borderline, prevalente nei casi di "doppia diagnosi" di DCA e Disturbi della Personalità) hanno un vissuto di instabilità, confusione e paura dell'inganno molto pregnante; la definizione chiara di soggetto con dca e il fatto che nel servizio / sistema per i DCA esistano più opzioni e non ci siano percorsi predefiniti possono innalzare, anche fino ad un livello intollerabile, l'angoscia di essere intrappolato.

L'accettazione dell'integrazione, la capacità di mettere insieme le parti scisse e di tollerare l'ambivalenza è per questi pazienti l'obiettivo terapeutico da raggiungere. Ma se il servizio si presenta ontologicamente come già integrato e pone l'accettazione di questa integrazione come condizione preliminare per iniziare il trattamento, quali possono essere gli esiti?

Per quanto i clinici possano usare con questi pazienti alcune accortezze, quali accettare le scissioni operate dal paziente rimanendo essi, invece, integrati come colleghi (è frequente che il paziente proietti le proprie parti positive su un professionista e le proprie parti negative su un altro) è difficile imporre sempre e comunque cure multidisciplinari integrate. Il che significa che in certi casi o in certe fasi di malattia le cure sono multidisciplinari nella mente del terapeuta che, singolo, conduce di fatto le cure pe quel paziente. E’ come dire che in certe condizioni la pratica di equipe si dissolve agli occhi del paziente ma rimane viva nella mente del professionista. Equilibrio difficile che gli viene chiesto: opera tu singolarmente ma come se stessimo operando anche noi tuoi colleghi di equipe assieme a te.Per fare questo occore che ogni singolo professionista abbia ben introiettato la voce dell’equipe e nel contempo che ogni professionista creda nei colleghi avendo fiducia che essi opereranno così come farebbero se anche lui fosse attivo nel caso concreto del paziente in cura. Ci vuole proprio un’equipe sana. Pertanto va continuamente curata e protetta tramite la formazione congiunta continua e le supervisioni sistematiche sia clinica sia organizzativa. Né appare trascurabile il ricorso alla creazione di momenti conviviali comuni: il leader dovrebbe promuoverli per facilitare le relazioni far membri della sua equipe.

L'integrazione degli interventi è davvero sempre attuata? E poi, è sempre realisticamente possibile?

Anche i professionisti operano in un contesto sociale e lavorativo complesso, spesso frammentato (si pensi alla complessità di una ASL o di un Policlinico ospedaliero); la loro attività si svolge di solito in vari servizi, o comunque si esplica con l'adesione a progetti e programmi ai quali concorrono più servizi e / o enti. Nelle organizzazioni complesse serve promuovere la trasversalità tra unità operative su progetti pluri-determinati e polivalenti. Ne deriva che più operatori operano  a tempo parziale in più progetti oppure (ed a volta contemporaneamente) per progetti od iniziative rivolte ad una pluralità di tipologia di pazienti. Ciò rende complicato, a volte molto complicato, anche solo coordinare i tempi di professionisti impegnati in questa maniera. Ne derivano forti difficoltà a fare incontrare questi professionisti tra loro: è chiaro che diventa difficile, se non impossibile, fare funzionare un’equipe così composta. Eppure questa pare essere la norma della maggioranza delle realtà. E’ evidente che si pone il problema di una maggiore stabilizzazione delle equipe, ma se rinviamo la nascita del sistema curante integrato al momento in cui ci saranno in ogni territorio le risorse per comporre equipe stabili rischiamo di attendere sine die.

Eppure l'integrazione degli interventi clinici e il fatto che essi siano calibrati sui bisogni e sulla motivazione del paziente e sul suo contesto richiedono, nella fase di attuazione, un'équipe multidisciplinare che funzioni in modo realmente integrato, dove le informazioni sui pazienti siano davvero condivise, ma ancor più l'orientamento clinico (ossia: dov'è il paziente in questo momento? Dove può arrivare il suo percorso? Come si può raggiungere al meglio l’esito auspicato?) sia il risultato di un pensiero dell'équipe, intesa come macchina terapeutica.

A quali condizioni questo è davvero possibile?

La Multiprofessionalità è un tentativo di rispondere in modo appropriato ed efficace alle situazione cliniche complesse; tra esse si collocano i dca.

Si realizza la compresenza di più professionalità che si occupano di  differenti aspetti della malattia. Bergeret ci ha ricordato che "ciò che va richiesto ad un intervento combinato non è soltanto la compatibilità reciproca, ma una progettualità intrinseca, o meglio una metodica della progettualità in grado di coordinare le differenze in senso evolutivo"

Seppure l'integrazione sia spesso una sfida da sostenere ogni giorno con ogni paziente e non un facile esito derivante dalla composizione della pianta organica di un servizio, occorre considerare i rischi della mancata integrazione degli interventi. Essi vanno dal disorientamento del paziente e…dei familiari, alla stimolazione dei comportamenti aggressivi/distruttivi del paziente, alla mancanza di coerenza tra le azioni terapeutiche, alla ridondanza / insufficienza o sovrapposizione o incompatibilità dei vari interventi con conseguente dispersione di risorse e di energia dei terapeuti, oltre che del paziente, del suo contesto ed un utilizzo non razionale ed inefficace delle competenze dei singoli professionisti con l'effetto negativo del rafforzamento dei meccanismi di scissione del paziente e mantenimento dello status quo.

Ecco allora che c'è un enorme valore del lavoro d'équipe. Infatti esso permette di fare fronte al senso di impotenza nei casi particolarmente problematici (ad es. situazione multiproblematica, famiglia invischiata, paziente difficilmente agganciabile); consente un inquadramento diagnostico e un’analisi di contesto più approfonditi e più ricchi; suddivide tra i componenti dell'équipe compiti incompatibili se svolti dalla medesima figura di cura; opera da protezione della salute e della motivazione degli operatori.

Occorre quindi apprendere una Metodica della progettualità condivisa.

Ne ho parlato come "macchina terapeutica" in Macchine terapeutiche, 1993. L'équipe è come organismo dove il tutto è di più della somma delle sue parti (i suoi professionisti).

Il progetto terapeutico va ispirato al principio olistico: la parte ha senso nel tutto.

Serve la condivisione di un linguaggio (che va evidentemente costruito), ma anche la socializzazione, all'interno dell'équipe, degli strumenti di ogni professione.

La diagnosi è processuale in quanto è un "progredire" assieme al paziente e contemporaneamente un "progredire" del gruppo di lavoro (in pratica fa il punto sullo stato delle cose).

Ma l'equipe deve garantire le differenze. La condivisione degli strumenti di ogni  professione non deve tradursi in perdita della specificità.

È importante evitare l'omologazione dei ruoli (il leader è il leader, i care-manager sono care-manager, ecc.) e dei compiti (lo psicologo non fa il nutrizionista né l’internista fa lo psichiatra, ecc.) e dare sostegno all'espressione delle potenzialità di ciascuno, ai percorsi di formazione specialistici e agli interessi personali.

Ogni voce dell'équipe è al tempo stesso espressione di un bisogno / punto di vista soggettivo (relativo e rispettabile), di un bisogno / punto di vista del gruppo (da contestualizzare), di un  bisogno / punto di vista della relazione paziente - sistema curante (strumento per la diagnosi e per la progettazione).

A caratterizzare l'équipe terapeutica è il meta - pensiero che origina dall'unione degli operatori ed evolve grazie all'interscambio continuo tra essi: è l'équipe che conosce il paziente, non il singolo operatore, è l'équipe che costruisce nel tempo un pensiero sulla storia e sulla personalità del paziente, è l'équipe che elabora un progetto terapeutico, per il paziente e con il paziente, e ogni azione del singolo componente trae legittimazione e fondamento dalla sua utilità alla realizzazione del fine comune.

Senza infingimenti vanno rilevate le debolezze del lavoro in equipe. Innanzitutto la questione del potere; poi il timore che l'appartenenza all'équipe limiti l'autonomia decisionale e comporti la perdita del potere legato alla specificità dei ruoli; poi la scala dei valori sociali e culturali di ogni singola disciplina.

Può risultare difficile entrare nell'ottica che l'agire e le scelte cliniche assumono significato nel gruppo e vengono legittimate dall'équipe; ma per fare funzionare l'equipe deve essere così. Nessuno può imporre a nessun altro, fatto salvo il leader sul rispetto delle decisioni assunte e sulle verifiche da effettuare.

Il setting va contestualizzato e riscritto: il campo è costituito dalla relazione paziente - sistema curante e non solo dal paziente - singolo operatore. I referenti per l'operatore sono l'équipe (e nel caso di pluri-appartenenza il servizio) e il paziente.

Si avverte la debolezza allorché vi è la perdita di uno dei componenti dell'équipe o di un paziente. C'è bisogno di tempo e di spazio per elaborare la perdita; va dato un tempo per  l'incredulità, la rabbia, la sofferenza, l'accettazione della realtà, la possibilità di nuovi investimenti. L'équipe ha bisogno di sperimentarsi come gruppo che, come un organismo unico che funziona in modo integrato, affronta il momento critico. Ed occorre garantire la possibilità di esprimersi liberamente; solo così si può far emergere le specificità e le potenzialità di ciascuno.

Ma alcuni pazienti mettono in crisi le equipe: i pazienti con Disturbo della Personalità, soprattutto di tipo borderline: attraverso l'identificazione proiettiva, tendono ad idealizzare alcuni membri dell'équipe e a screditarne altri. E' possibile che le equipe si frantumino su queste proiezioni. E’ bene usare i vissuti dell'équipe come strumento diagnostico e non come costrutto cognitivo che può distruggere collaborazioni e professioni. Poi ci sono i pazienti a rischio di sopravvivenza: essi fanno vivere un'oscillazione continua dell'équipe tra impotenza ed onnipotenza.

Occorre lavorare per favorire l'integrazione dei vissuti dei professionisti.

Poi ci sono i pazienti proiettivi / accusatori / rivendicativi / aggressivi. Per loro oltre che per la salute dei professionisti è bene valorizzare la funzione e il potere di contenimento dell'équipe.

Insomma molte buone ragioni cliniche spingono al lavoro di equipe.

La conflittualità interna

Un rischio per l’operatività del servizio e per il suo corretto svolgimento è dato dal possibile insorgere di una conflittualità interna tra gli operatori di diverse professionalità, rischio che richiede attenzione, attenta direzione e opportuni accorgimenti organizzativi. non sono dovute solo alla mancanza dei professionisti necessari per tale lavoro, ma anche, non raramente, alla conflittualità interna, non fisiologica, ma distruttiva, che in diversi servizi si è sviluppata.

Il Servizio per Dca rappresenta un luogo di incontro di culture e formazioni professionali profondamente diverse (medici, psicologi, psichiatri, dietisti, educatori, infermieri), chiamate a confrontarsi tra loro, a lavorare “insieme”, sullo stesso soggetto, ad affrontare un problema relativamente “nuovo” e non contemplato nella formazione curriculare.

Negli studi curriculari delle professioni presenti non vi è un solo esame sulla pratica di equipe. Lavorare insieme con altri è obiettivamente difficile. Occorrono pazienza, capacità di mediazione, di ascolto, di confronto, una cultura della cooperazione, un discreto senso del limite, una condivisione e una comunanza degli obiettivi. Non sempre si posseggono queste doti, per cui alcuni fanno più fatica di altri.

Queste difficoltà per essere contenute e risolte vanno governate con attenzione specifica da parte chi ha la responsabilità del gruppo di lavoro e con strumenti adeguati come la formazione di servizio rivolta alle condizioni di base indispensabili, al modo e alle possibilità per lavorare insieme e la supervisione del gruppo di lavoro sulla sua funzionalità e sugli aspetti organizzativi del servizio. Purtroppo da più parti la difficoltà del lavoro interdisciplinare, di operatori con  curriculum professionale e cultura lavorativa molto diversi tra loro è stata spesso sottovalutata così che in diversi servizi si instaura una conflittualità che rende molto difficile un qualsiasi lavoro congiunto e un confronto sia clinico che organizzativo.

E’ questa una situazione che si ritrova soprattutto laddove la leadership reale del servizio non coincide con la responsabilità del servizio stesso. Non basta ricoprire il ruolo di responsabile di equipe per essere il vero leader di quel gruppo: occorrono competenza specifica al ruolo di leader oltre che autorevolezza e, meglio, carisma. In tutti i casi serve una formazione specifica per responsabile di servizio per i dca.

Non si può in alcun modo sperare che le situazioni di conflitto distruttivo e, nella migliore delle ipotesi, paralizzante, che hanno ripercussioni pesantemente negative sui pazienti, si risolvano da sole, o con semplice buona volontà, così come non si può delegarne la soluzione ai giudici, ai quali possono ricorrono con denunce e querele i contendenti.

Esaltare le capacità professionali di chi si ritrova immerso in conflitti paralizzanti e distruttivi significa affrontare concretamente il problema della soddisfazione lavorativa degli operatori.

Ci sono dei presupposti necessari per potere lavorare in équipe. Servono stima e fiducia tra ognuno dei componenti dell'équipe; ci vuole fiducia nel funzionamento dei gruppi e nella capacità dell'équipe, come gruppo, di salvaguardare sé stessa ed il proprio funzionamento, fiducia che l’equipe intervenga per aiutare quando si è in difficoltà (l’equipe non lascia soli nell’agire clinico); si può sperimentare un piacere nel fare esperienze di gruppo. Infatti si può acquisire la consapevolezza del fatto che l'équipe permette la gestione di casi multiproblematici altrimenti difficilmente trattabili.

Chiediamoci allora: che cosa può favorire il lavoro dell'équipe?

Fare esperienze significative insieme come gruppo (formazione, supervisione, condivisione dei momenti di crisi, esplorazione insieme delle potenzialità del lavoro integrato, ma anche momenti ludici e ricreativi): tutto questo sviluppa l'appartenenza.

Favorire l'espressione del pensiero di tutti, far emergere la voce dei membri silenziosi, creare un  clima di fiducia e di ascolto non giudicante che permetta l'espressione delle differenze: tutto questo fa emergere l'individualità.

Ma ci vuole una mano abile e capace di integrare il bisogno di appartenere ed il bisogno di differenziarsi.

Lavorare in equipe chiede molto ai suoi membri: li espone al burn-out, una sindrome fatta da un insieme di sintomi insidiosi e non sempre riconosciuti ma che possono segnare profondamente la vita personale oltre che professionale. I sintomi possono avere diversa presentazione, essere ad esempio fisici tipo il senso di fatica ingiustificata e persistente o i frequenti mal di testa o disturbi gastrointestinali o l’insonnia; oppure possono essere psicologici come i vissuti di colpa o l’atteggiamento negativista oppure l’alterazione dell'umore o la scarsa fiducia in sé, l’irritabilità e l’incapacità ad ascoltare. Possono riguardare i comportamenti inducendo frequenti assenze o ritardi dal lavoro, la tendenza ad evitare e a rinviare gli impegni. Lo spegnimento delle capacità creative ma anche l’abuso di farmaci, di droghe di alcol o l’alterazione delle condotte alimentari.

L soggetto può cambiare di atteggiamento diventando chiuso, cinico, distaccato emotivamente.

La sindrome di burnout si caratterizza per il fatto di riguardare la sfera lavorativa, e presentarsi come una combinazione di reazioni generiche allo stress e sintomi specifici che si manifestano nel comportamento e negli atteggiamenti.

Dato l’elevato rischio di incorrere in burn-out, un’equipe sana sorveglia questo come rischio clinico cui sono esposti i suoi membri, lo rileva precocemente e, se del caso, lo gestisce.

Ma va ricordato che l’appartenenza ad un’equipe creativa e gestita in modo partecipato è un ottimo antidoto al burn-out. Inoltre tanto più si è centrati sul valore della professione tanto più si è protetti. Sicché la formazione continua assieme alla supervisione clinica sono gli strumenti più efficaci per contrastare il burn-out. Non esiste equipe qualitativa che non disponga di un intenso piano di formazione continua e di una supervisione sistematica.

Oggigiorno i bisogni delle persone con dca non sono sufficientemente accolti (vergogna, senso di colpa, Stigma, illusione di autosufficienza trattengono lontano dalla domanda di aiuto): occorre migliorare la facilitazione dell'accesso e di assessment (occorre dedicare attenzione al formare i MMG ed i PdLS).

L'insufficienza del contatto con le persone con dca è un effetto della mancanza di corretta rilevazione dei bisogni. I pazienti dovrebbero potere disporre dell'accesso a servizi adattati ai loro bisogni, indipendentemente dall'età, dal genere, dall'origine etnica e geografica, dall'orientamento sessuale e dalla posizione sociale. Le discriminazioni, e le conseguenti determinanti di salute, sono molte.

Nessuna porta di accesso al sistema dei servizi è (dovrebbe essere) sbagliata. Ovunque la persona chieda aiuto, essa sia benvenuta. Un sistema intelligente la saprà orientare allo sportello giusto.

L'approccio olistico richiede l'assunzione di responsabilità su molteplici ambiti ed a diversi livelli. (dal macro al micro). Ed occorre una base normativa e procedurale di integrazione sociale e sanitaria che inverta la differenziazione che per ragioni finanziarie, oltre che di potere ed appartenenza, sono state introdotte da parecchio tempo (quando per contenere i costi della sanità fu introdotta questa distinzione artificiale moltii gestori si chiedevano se quella tal prestazione o quell’altra avessero prevalenti caratteristiche sanitario ovvero sociali in modo da allocarne i relativi costi nei differenti bilanci).

Serve dare corso ad un progetto di salute sui disturbi alimentari governato da chi rappresenta le comunità locali (i Comuni) ed alla cui realizzazione partecipino tutte le agenzie sociali, sanitarie, formative, educative pubbliche e private, di lavoro, di vita e di svago assieme ai servizi. Ovviamente quasta visione ha un non so che di utopico perché richiede che il Comune sia impegnato alla promozione globale della salute di tutti i suoi cittadini e non sia invece espressione di gruppi di potere locali o addirittura sia infiltrato da forze mafiose.

Occorre lavorare per costruire un sistema di alleanze; diffondere la responsabilità sociale; costruire una comunità coesa ed educante; sviluppare la prossimità intesa come capacità di stare vicino ad ognuno dei membri del gruppo sociale.

La prossimità è il "luogo" di connessione che permette la interazione fra sociale (territorio) e servizi (sociali e sanitari).

Ma occorre aggiornare anche le pratiche dei servizi ottenendo risultati su tre assi basilari e caratterizzanti tutte le azioni per lo sviluppo dei servizi dell'"area salute mentale". Essi sono:

1. Servizi più sicuri; i servizi devono diventare più sicuri sia per i pazienti (ridurre la loro cronicizzazione) che per la collettività (riduzione delle condotte lesive) che per gli operatori: confort, prevenzione del burn-out, promozione del benessere organizzativo.

2. servizi più supportivi; cioè capaci di rintracciare, costruire, alimentare, mettersi in corretta relazione, supportare la rete dei soggetti che agisce nei territori e nelle comunità locali a partire dai familiari e dai congiunti dei pazienti includendo i care-giver nel progetto di salute.

3. Servizi più in comunione col territorio. Cioè servizi modulati sui bisogni (vecchi e nuovi), capaci di riconoscere, interagire e raccogliere le nuove domande, capaci di un buon ascolto dei singoli e dei gruppi (ad esempio il dca tra le minoranze etniche, il dca nei diversi generi, il dca tra i gay e le lesbiche).

Servizi capaci di costruire resilienza. Ovviamente i servizi non possono farlo da sé, né primariamente da sé. Ma sono i servizi a contenere le conoscenze e quindi dovrebbero avere l’obbligo di foraggiare i vari attori sociali con le conoscenze necessarie a svolgere appieno i loro compiti di protezione, di prossimità, di facilitazione dell’esplicazione della domanda oltre che di accompagnatori ed infine di care-giver.

E' importante che tutti coloro che ne hanno bisogno ricevano il giusto aiuto, ma lo è altrettanto che molti, l'auspicio sarebbe che tutti come immaginavano gli Illuministi della rivoluzione francese la realtà vorrebbero che tutti quelli che non sono affetti da vulnerabilità scatenanti ineliminabili, non ne abbiano bisogno perché hanno una buona resilienza: quell'abilità della persona di riemergere dalle avversità e di perseverare un relativo stato di benessere nel tempo pur tra le difficoltà del suo vivere.

I servizi hanno ricevuto il mandato sociale di occuparsi di chi ha una patologia. Perciò devono (dovrebbero) sentire la responsabilità di rispondere degli esiti di quella investitura. Rendere conto di quel che si è potuto operare dovrebbe essere una pratica etica cui si rifanno tutti i professionisti seri. Solo in questo modo i servizi rendono possibile la valutazione democratica del loro operare. Inoltre tramite queste azioni danno corpo al lavoro di educazione di massa che l’obiettivo dell’emancipare i cittadini assegna a loro.

C'è un metodo principe per dare corso alla responsabilità sociale dei servizi. Organizzare sistematicamente (ogni anno) la Conferenza di impatto.

Cosa è una Conferenza di impatto? Rappresenta il passaggio dalla valutazione di input, di processo o di outcome a quella di impatto sui portatori di interesse (tutti gli stakeholder).

Chi promuove la Conferenza di Impatto? Chi produce il servizio assieme a chi fa la programmazione.

Perché la si fa? Per presentare i dati delle attività ed ascoltare gli stakeholder e così aggiustare i percorsi e le connessioni raggiungendo i risultati attesi nuovamente ridefiniti. Gli esiti della Conferenza servono alla futura programmazione.

L'Impatto va misurato su più elementi:

1. Utenti (persona, famiglie),
2. Ambiente (Comune, territorio, lavoro, scuola),
3. Sistema servizi (percorsi assistenziali)

Nella Conferenza avviene la dichiarazione delle reciproche aspettative per definire i futuri obiettivi attesi. Servono infrastrutture per consentire questa procedura, tavoli di coordinamento stabili. Bisogna costruire il sistema di raccolta-dati che soddisfi le diverse esigenze, monitorare i risultati ottenuti e prendere decisioni basate sulle evidenze dei dati.

Fare seriamente la Conferenza di impatto di ogni servizio: questo è lo strumento più di fondo per rafforzare l'alleanza terapeutica infra sistema a rete.

Il lavoro sul campo ha bisogno di linfa continua. Qui risiede l’importanza della Ricerca e Innovazione. La governance darà priorità ad esse. Bisognerebbe favorire la creazione di gruppi professionali che definiscano progetti di ricerca all’interno di un collegamento di rete. In particolare occorre dare vita alla Ricerca applicata e qualitativa come strumento di formazione e motore per l’innovazione. La ricerca applicata rappresenta il terreno di incontro naturale tra clinici ed accademici sia appartenenti alle università che alle società scientifiche. La ricerca sostiene tutte le azioni del sistema curante per i dca. Ricerca come coordinamento delle risorse; ricerca per imparare a fare sistema; ricerca sulla Qualità e le modalità tecniche della cura; ricerca sugli strumenti di misurazione; ricerca come orientamento alla promozione della salute.

I clinici vanno coinvolti nell’attività di Ricerca in diversi modi e nelle diverse fasi. Da loro parte la segnalazione delle esigenze e delle difficoltà da affrontare; loro sono i principali raccoglitori di materiali da sottoporre a ricerca; loro partecipano alla discussione dei risultati della ricerca ed infine essi ne sono i beneficiari ultimi, i fruitori.

La ricerca è anche il luogo di raccolto dei materiali da cui trarre la formazione continua degli operatori del sistema di cura.

Per dare corpo al metodo di lavoro che viene qui presentato occorrono molti fattori concomitanti. Tra di essi tuttavia tre appaiono essere fondamentali. Vediamoli.

Il primo consiste in una chiara visione da parte dei Committenti e dei decisori. Costoro dovrebbe disporre di conoscenze appropriate ed aggiornate e dovrebbero esprimere in modo concreto e coerente gli obiettivi cui il servizio per i dca dovrebbe tendere. Vi è quindi l’esigenza di una loro adeguata formazione così come vi è il problema di disporre di dati utili ed aggiornati; quindi di istituire un sistema raccolta-dati appropriato.

Il secondo consiste nel disporre di responsabili di servizi per i dca forniti di adeguate competenze ed abilità; quindi serve una specifica formazione e che i professionisti prescelti per dirigere i servizi dispongano obbligatoriamente di esse per potere accedere al ruolo.

Il terzo consiste in un forte investimento in formazione: formazione e formazione continua per gli operatori, formazione per i Committenti, formazione per i responsabili di equipe. La formazione deve percorrere strade nuove con al centro la formazione al lavoro in equipe.

Se pensiamo ai tre fattori cogenti appare cruciale potere disporre delle conoscenze per svilupparli tutti e tre. Ecco perché la manovra iniziale da cui le altre traggono linfa è l’istituzione di un organismo dedicato allo raccolta dei dati e delle conoscenze, alla ricerca applicata ed alla loro capillare diffusione. Un organismo siffatto è un Istituto di Scienze Sociali e Applicate dipendente direttamente dall’autorità potenzialmente capace di muovere la nascita di sistemi curanti unitari ed integrati e di qualità.

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Baldrige Performance Excellence Program http://www.nist.gov/baldrige/

 

^[1] Il Balanced Scorecard è uno strumento che storicamente fu creato al fine di risolvere bisogni presenti in Aziende Private (il primo esempio di applicazione fu effettuato dalle General Electric negli Stati Uniti negli anni '50). Nel tempo però si è provato con buon successo ad applicare questo strumento anche al settore Pubblico - Non Profit come ad esempio può testimoniare il piano d'azione comunale elaborato per mezzo della Balanced Scorecard nella città di Charlotte (Carolaina del Sud, Stati Uniti). Sicuramente è possibile identificare delle differenze tra i due settori relativamente all'utilizzo dell'approccio fondato sulla Balanced Scorecard, in quanto le finalità che motivano i due tipi di organizzazione sono differenti (fig. 2.2).

Variabile	Settore Privato	Settore Pubblico
Obiettivi generali strategici	Competitività	Valore della mission, efficacia
Obiettivi finanziari	Profitto; crescita; quota di mercato	Produttività; efficienza; valore aggiunto
Stakeholders (investitori)	Azionisti; paganti; managers	Chi paga le tasse; istituzioni; legislatori
Esito desiderato	Soddisfazione del Cliente	Soddisfazione del Cliente

Fig. 2.2 Confronto tra organizzazioni del settore Pubblico – Privato.

^[2] Tratto da "The Balanced Scorecard, Step by step" pag 13

^[3] In “La valutazione degli interventi con i tossicodipendenti. Vademecum”, Umberto Nizzoli (ERIT), Editrice Verso l’Utopia , 1998, Ravenna, pp. 49.